• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!


    Ontdek nu ons nieuwe online platform act.muco.be

    Het is de place-to-be voor wie een actie of project t.v.v. de Mucovereniging wil lanceren of wil intekenen op een campagne. Je kan er ook terecht voor de muco shop waar je onze aapjes, chocolade en wenskaarten vindt.

    Doe je mee aan de 20 Km van Brussel en wil je een sponsorpagina aanmaken? Worden jullie binnenkort trotse ouders van een nieuwe spruit en willen jullie meer doen dan een traditionele geboortelijst? Wil je tickets verkopen voor een mosselfestijn dat je organiseert voor de Mucovereniging? Check!

    Neem een kijkje op act.muco.be en ontdek hoe het nieuwe actieplatform van de Mucovereniging jouw inzet een duwtje in de rug kan geven!

     

    Nieuws

    Dag van de Centra

    Op woensdag 27 april ging onze nieuwste editie van de « Dag van de centra » door. Medewerkers van alle Belgische muco- en revalidatiecentra waren hierop aanwezig.

    Het doel van deze bijeenkomst : De onderlinge uitwisseling van expertise bevorderen en het faciliteren van het uitwisselen van goede praktijken. Het programma werd samengesteld op basis van thematieken die nauw aansluiten bij de interesses van de diverse zorgverleners zoals bijvoorbeeld neonatale screening, end of life care en het gebruik van sondevoeding.

    Reactie Mucovereniging op artikels rond DNA-tests

    Diverse artikels verschenen in de verschillende media over het rapport van de Hoge Gezondheidsraad hebben het over de potentiële genetische screening van jonge koppels met een kinderwens op erfelijke aandoeningen zoals mucoviscidose. Als aanvulling op de hopelijk binnenkort in te voeren neonatale screening op mucoviscidose zouden we dit als Mucovereniging uiteraard waardevol vinden in het aanbod voor jonge koppels bij wie dit zinvol is.

    Adembenemende editie van Baila’r!

    Op 28.544 euro klopt de definitieve teller van de vijfde editie van Baila’r af! Een ongelooflijk resultaat!

    Ravissant mag deze editie wel genoemd worden. De massale steun van (kinder-)artsen, professoren, de directeur van het AZ Delta, grote sponsors en vele anderen is van onmisbare waarde voor de kinderen en families. Zij,  die het kloppend hart zijn van dit door Dr. T. Festjens bedachte discours.

    Agenda

    m d w d v z z
     
     
     
     
     
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
    29
     
    30
     

    Tweets