• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!

    Zelf in actie schieten voor muco via act.muco.be

    Je kan het werk van de Mucovereniging op verschillende manieren en momenten steunen.

    Je bent bereid een sportieve uitdaging aan te gaan? Alleen of in groep?
    Je hebt zin om een fuif of een mosselfestijn te organiseren?
    Misschien heb je een jubileum te vieren en wil je de Mucovereniging steunen?


    Creëer dan je eigen pagina op het onlineplatform, de place-to-be voor al wie zijn actie online in de verf wil zetten! Familie, vrienden en supporters kunnen je actie delen. Het is voor iedereen zeer gemakkelijk om online een gift te doen.
    Met dit actieplatform kan de Mucovereniging jouw actie een duwtje in de rug geven.

    Nieuws

    EUPATI-evenement rond patiëntenparticipatie in België

    Patiënten en patiëntenorganisaties worden steeds meer om hun mening gevraagd door allerlei spelers in de gezondheidszorg, van farmaceutische bedrijven tot terugbetalingsinstanties. EUPATI is een Europese organisatie die trainingen geeft aan patiënten en patiëntenorganisaties om hen beter voor te bereiden op het in discussie treden met deze belanghebbenden en hun mening te geven over onderwerpen die hun dagelijkse leven aanbelangen.

    Project HIT-CF Europe gaat van start!

    In januari van dit jaar werd de aftrap gegeven voor HIT-CF Europe, een wetenschappelijk project gefinancierd door de Europese Unie. HIT-CF richt zich op mensen met muco veroorzaakt door zeldzame mutaties die anders nooit kunnen meedoen aan klinische studies of toegang krijgen tot mogelijks levensreddende vernieuwende medicatie zoals CFTR-modulatoren.

    FAGG symposium over samenwerken met en voor patiënten

    Op 25 september organiseert het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) een symposium rond samenwerken met en voor patiënten. Het FAGG is onder meer verantwoordelijk voor het toestemming verlenen aan farmaceutische bedrijven om een klinische studie in ons land op te starten. De Mucovereniging werkte onlangs mee aan een pilootproject rond patiëntenparticipatie in dit beoordelingsproces, en Elise, onze wetenschappelijk medewerkster, zal op dit symposium de bevindingen van dit project presenteren.

    m d w d v z z
     
     
     
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
    29
     
    30