Recherche scientifique

Recherche scientifique 

Pour le moment, la mucoviscidose reste une maladie incurable. L’objectif du traitement actuel est de prévenir les symptômes, d’en ralentir l’apparition et/ou de les alléger. Le fait que l’espérance et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose est en évolution constante montre que cette approche porte ses fruits. Par contre, le traitement quotidien exige beaucoup de temps, d’énergie et d’argent de la part du patient et de sa famille. De plus, la maladie continue à faire des ravages importants.  La recherche scientifique qui porte sur la mise au point de méthodes de traitement plus efficaces, et à terme une manière de guérir définitivement la mucoviscidose, est donc d’importance fondamentale. La recherche apporte de l’espoir et une vie meilleure pour tous ceux qui sont confrontés à la mucoviscidose !

A travers le monde, des centaines de chercheurs travaillent à augmenter la connaissance que nous avons de la mucoviscidose (recherche fondamentale) et à la mise au point de méthodes de traitement plus efficaces (recherche appliquée). Les pistes afin de stopper l’évolution de la maladie ou, mieux encore, de la guérir définitivement se concrétisent. Chaque jour nous livre ses petites ou ses grandes avancées ! Les résultats de la recherche en mucoviscidose menée à travers le monde sont présentés chaque année lors de quelques congrès importants. Les médecins et les chercheurs dans les différentes spécialisations y participent et y partagent leurs savoirs en vue d’améliorer leur expérience quotidienne en matière de soins aux patients atteints de mucoviscidose. Sur la page résultats de la recherche vous pouvez accéder à des résumés vulgarisés des études scientifiques récemment publiées ou présentées lors de congrès internationaux.  

Ces dernières années, une avancée importante a été faite dans la compréhension du défaut de base responsable de la mucoviscidose, à savoir le mauvais fonctionnement des canaux CFTR à la surface de la  cellule. Avec la régularité d’une horloge, des avis concernant de nouvelles petites molécules, appelées modulateurs CFTR, qui sont en mesure d’améliorer le fonctionnement des canaux, sont publiés. Afin de proposer un aperçu de l’ensemble des molécules actuellement testées cliniquement, nous avons créé la page modulateurs CFTR. Nous utiliserons également celle-ci afin de vous tenir au courant de l’avancement du dossier lié au remboursement de l’Orkambi®.

Depuis 2000, l’Association Muco soutient la recherche scientifique menée au sein d’institutions belges. Pour ce faire, en 2017, nous avons décidé de travailler main dans la main avec le Fonds Forton, géré par la Fondation Roi Baudouin. Avec un montant total de 1.488.500 euros répartis sur une période de 3 ans en vue de soutenir sept différents projets, l’Association Muco et le Fonds Forton représentent les financeurs les plus importants pour ce qui concerne la recherche scientifique en mucoviscidose en Belgique. Sur la page projets de recherche soutenus, vous trouverez un aperçu ainsi qu’un court résumé des recherches que nous soutenons financièrement pour la période 2017-2020.

Dans le cadre d’Horizon 2020, l’Union Européenne finance également la recherche scientifique. Il s’agit de projets européens dirigés par des scientifiques qui collaborent par-delà les frontières. Cela contribue dans une large mesure à l’échange de connaissances et d’expertise. Sur la page Projets de recherche européens, nous proposons deux études auxquelles des patients belges atteints de mucoviscidose peuvent participer. N’hésitez pas à consulter les articles afin de savoir si quelque chose pourrait vous intéresser !

Le Clinical Trials Network (CTN), librement traduit « Réseau pour la recherche clinique » est une initiative de la European Cystic Fibrosis Society, l’organisation scientifique en matière de mucoviscidose la plus importante, qui a pour objectif de favoriser la recherche et les soins du patient atteint de mucoviscidose. Le CTN rassemble 43 centres de référence en mucoviscidose issus de 15 pays européens et représente l’interlocuteur pour les firmes pharmaceutiques qui désirent lancer une étude clinique. Le CTN assure également une aide pratique aux centres où les études sont menées. Il s’agit d’une manière de promouvoir la recherche clinique et d’accélérer la mise à disposition des médicaments pour les personnes qui en ont besoin. Il existe une collaboration étroite entre le CTN et les associations de patients comme l’Association Muco, comme le montre le fait que les personnes atteintes de mucoviscidose font partie intégrante du comité qui étudie les études cliniques avant qu’elles ne soient réalisées au sein du CTN. Le CTN a également développé une brochure reprenant les informations les plus importantes concernant la participation à une étude clinique. Vous en apprendrez plus encore en surfant sur la page Clinical Trials Network.

Vous trouverez également plus d’informations concernant le Registre Européen et le Registre Belge de la Mucoviscidose sur la page Registre de la Mucoviscidose. Vous y trouverez également des rapports visuellement attractifs. L’enregistrement de vos données (bien sûr complètement anonyme) dans les deux registres est d’une grande importance afin de d’offrir une image la plus complète possible de ce qu’est la mucoviscidose aujourd’hui.

Cette connaissance peut par la suite être utilisée en vue d’un soutien plus ciblé et dans le cadre de nouvelles méthodes de traitement.

Fotografie: www.studio1974.nl