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Green de l'Espoir 2019

C’est reparti ! La saison 2019 du Green de l’Espoir, tournoi de golf organisé par notre association depuis une vingtaine d’années dans une trentaine de clubs en Belgique débutera ce 2 avril.

Leslie Cloots, nouvel espoir du golf féminin en Belgique, s’est engagée, avec générosité, à nos côtés en tant que marraine du Green de l’Espoir.

Les premiers pas vers un vaccin contre le Pseudomonas aeruginosa

Quelque 40% des adultes atteints de mucoviscidose sont infectés de manière chronique par le Pseudomonas aeruginosa. Cela veut dire que cette bactérie doit être détectée dans près de la moitié des échantillons de mucus prélevés au cours d’une année. Le Pseudomonas peut gravement endommager les poumons des personnes atteintes de mucoviscidose. Idem pour celles qui possèdent un système immunitaire déficient. La bactérie est très difficile à combattre à cause de la résistance qu’elle développe contre les différents antibiotiques.

Elections au Conseil d’Administration

Lors de notre Assemblée Générale du 30 mars dernier, outre la présentation des résultats de l’année écoulée et du budget 2019 ont également eu lieu les élections du Conseil d’Administration. 

Le nouveau conseil d’administration est à présent composé des personnes suivantes : Joëlle Tilmant, Ann Lemmens, Pascal Borrey, Céline Fraiture, Stéphane Simal, David Klein, Rika Deschryver, Pierre-André Wustefeld, Philippe Schelpe et Erik Aerts.

Update Dépistage Néonatal

Nous y sommes presque : c’est en 2019 que le dépistage néonatal de la mucoviscidose entrera définitivement en vigueur en Belgique. L’organisation d'un dépistage systématique ou screening néonatal représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays. En leur prodiguant le traitement nécessaire à temps, il est possible d’éviter un retard de croissance, une sous-alimentation et des lésions pulmonaires irréversibles.

EYIM Young Investigator Meeting 2019

Du 27 février au 1er mars 2019 inclus se déroulera la rencontre European CF Young Investigator Meeting (EYIM). Cette rencontre qui s’adresse aux jeunes chercheurs se déroule à l’Institut Pasteur à Paris. L’objectif est de donner l’occasion aux jeunes chercheurs de moins de 40 ans de (apprendre à) présenter leurs résultats et de rencontrer d’autres collègues, mais également de rencontrer les personnes de référence en matière de recherche contre la mucoviscidose.

Campagne Semaine Muco 'Les Derniers 30'

Comment vivre avec une capacité pulmonaire réduite à 30% et avec une sensation permanente d'essoufflement ? Quatre célébrités belges en ont fait le test. Les ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis et Yanina Wickmayer se sont rendu compte des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne lorsque la capacité pulmonaire est réduite. Ils étaient les figures de proue de la nouvelle campagne qui a pour but d'attirer l'attention sur les conséquences de la mucoviscidose et de collecter des fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie.

LANCEMENT DU PROJET HIT-CF EUROPE!

En janvier de cette année, le projet HIT-CF Europe, un projet scientifique financé par l’Union Européenne, a été lancé. Le projet HIT-CF s’intéresse aux personnes atteintes de mucoviscidose touchées par une mutation rare qui ne peuvent jamais participer aux études cliniques ou qui n’ont jamais accès à des médicaments susceptibles de sauver leur vie, comme les modulateurs CFTR.

EUPATI-un événement concernant la participation du patient dans le domaine de la santé en Belgique

L’avis des patients et des organisations de patients est de plus en plus souvent requis par toute une série d’intervenants actifs dans les soins de santé, les firmes pharmaceutiques et les instances de remboursements. EUPATI est une organisation européenne qui propose des formations aux patients et aux organisations de patients en vue de mieux les préparer à intervenir dans la discussion en tant que partie prenante sur les questions qui affectent leur vie quotidienne.

Ding Ding Ding! Prêts à nous aider à vendre nos jolies sonnettes pour vélo?

 

C’est avec beaucoup de fierté que nous vous présentons notre dernier produit en date: les sonnettes pour vélo !

Ces jolies sonnettes viendront temporairement enrichir notre gamme de produits à vendre. Attention, elles seront disponibles jusqu’à épuisement des stocks. Alors un seul conseil si vous désirez obtenir satisfaction: passez commande rapidement!

Vers un congé parental étendu en cas de mucoviscidose

Les syndicats et les employeurs se sont entendus ce 29 janvier au sein du Conseil National du Travail afin d'étendre le système des congés parentaux et crédits-temps pour soins en élargissant le concept d’«enfant handicapé».