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EYIM Young Investigator Meeting 2019

Du 27 février au 1er mars 2019 inclus se déroulera la rencontre European CF Young Investigator Meeting (EYIM). Cette rencontre qui s’adresse aux jeunes chercheurs se déroule à l’Institut Pasteur à Paris. L’objectif est de donner l’occasion aux jeunes chercheurs de moins de 40 ans de (apprendre à) présenter leurs résultats et de rencontrer d’autres collègues, mais également de rencontrer les personnes de référence en matière de recherche contre la mucoviscidose.

Campagne Semaine Muco 'Les Derniers 30'

Comment vivre avec une capacité pulmonaire réduite à 30% et avec une sensation permanente d'essoufflement ? Quatre célébrités belges en ont fait le test. Les ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis et Yanina Wickmayer se sont rendu compte des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne lorsque la capacité pulmonaire est réduite. Ils étaient les figures de proue de la nouvelle campagne qui a pour but d'attirer l'attention sur les conséquences de la mucoviscidose et de collecter des fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie.

LANCEMENT DU PROJET HIT-CF EUROPE!

En janvier de cette année, le projet HIT-CF Europe, un projet scientifique financé par l’Union Européenne, a été lancé. Le projet HIT-CF s’intéresse aux personnes atteintes de mucoviscidose touchées par une mutation rare qui ne peuvent jamais participer aux études cliniques ou qui n’ont jamais accès à des médicaments susceptibles de sauver leur vie, comme les modulateurs CFTR.

EUPATI-un événement concernant la participation du patient dans le domaine de la santé en Belgique

L’avis des patients et des organisations de patients est de plus en plus souvent requis par toute une série d’intervenants actifs dans les soins de santé, les firmes pharmaceutiques et les instances de remboursements. EUPATI est une organisation européenne qui propose des formations aux patients et aux organisations de patients en vue de mieux les préparer à intervenir dans la discussion en tant que partie prenante sur les questions qui affectent leur vie quotidienne.

Ding Ding Ding! Prêts à nous aider à vendre nos jolies sonnettes pour vélo?

 

C’est avec beaucoup de fierté que nous vous présentons notre dernier produit en date: les sonnettes pour vélo !

Ces jolies sonnettes viendront temporairement enrichir notre gamme de produits à vendre. Attention, elles seront disponibles jusqu’à épuisement des stocks. Alors un seul conseil si vous désirez obtenir satisfaction: passez commande rapidement!

Vers un congé parental étendu en cas de mucoviscidose

Les syndicats et les employeurs se sont entendus ce 29 janvier au sein du Conseil National du Travail afin d'étendre le système des congés parentaux et crédits-temps pour soins en élargissant le concept d’«enfant handicapé».

Fonds Forton: 20 ans de soutien à la recherche sur la mucoviscidose

L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose est aujourd’hui trois fois plus élevée qu’il y a vingt ans. Et bien que la maladie ait toujours un caractère invalidant, elle n’est plus seulement une suite d’infections et d’hospitalisations. Grâce entre autres au soutien du Fonds Alphonse et Jean Forton, créé il y a vingt ans et géré par la Fondation Roi Baudouin, des progrès significatifs ont été réalisés dans la connaissance et le traitement de la mucoviscidose.

La campagne 'A bout de souffle' pour obtenir plus de soutien en faveur de la recherche scientifique

Aujourd'hui débute la Semaine Européenne de la Mucoviscidose. A cette occasion, l'Association Muco lance une nouvelle campagne de sensibilisation “A bout de souffle”. Celle-ci met en scène des clowns gonflant difficilement des ballons, ce qui montre clairement qu’une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte de mucoviscidose. L’un des clowns, Steven Pyl, atteint de mucoviscidose, qui a soutenu la campagne explique : « Au plus vite la science évoluera au plus la vie des patients sera confortable.

Cartes de voeux 2017-2018

Comme chaque année, nous vous invitons à découvrir ici notre nouvelle collection de cartes de vœux. Nous espérons que celle-ci, composée de 6 cartes exclusives vous plaira ! N’hésitez pas à la présenter à votre employeur, à vos collègues, à vos amis, dans l’école ou le club de sport de vos enfants ou petits-enfants. Depuis 2016, la campagne de cartes permet à l’Association Muco de soutenir le projet Organoïdes, une recherche qui consiste à isoler des cellules souches prélevées dans l’intestin de patients atteints de mucoviscidose.