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Gospel for Life for Muco : 25 novembre à 20h00

2h de chants de Gospel, avec plus de 100 choristes, en la magnifique Eglise Saint-Jean-Berchmans à Etterbeek.

Pour ceux qui sont déjà venus, vous savez déjà à quel point celui-ci est magnifique MAIS, pour vous permettre de découvrir un nouveau spectacle, les chants seront principalement en hommage à Ray Charles, un tout nouveau spectacle donc!

Une fois de plus, une petite restauration et des produits muco seront en vente sur place. Pour plus de renseignements cliquez ici

 

A bout de souffle demande votre soutien à la recherche scientifique

Aujourd'hui débute la Semaine Européenne de la Mucoviscidose. A cette occasion, l'Association Muco lance une nouvelle campagne de sensibilisation “A bout de souffle”. Celle-ci met en scène des clowns gonflant difficilement des ballons, ce qui montre clairement qu’une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte de mucoviscidose. L’un des clowns, Steven Pyl, atteint de mucoviscidose, qui a soutenu la campagne explique : « Au plus vite la science évoluera au plus la vie des patients sera confortable.

Cartes de voeux 2017-2018

Comme chaque année, nous vous invitons à découvrir ici notre nouvelle collection de cartes de vœux. Nous espérons que celle-ci, composée de 6 cartes exclusives vous plaira ! N’hésitez pas à la présenter à votre employeur, à vos collègues, à vos amis, dans l’école ou le club de sport de vos enfants ou petits-enfants. Depuis 2016, la campagne de cartes permet à l’Association Muco de soutenir le projet Organoïdes, une recherche qui consiste à isoler des cellules souches prélevées dans l’intestin de patients atteints de mucoviscidose.

Vous désirez organiser une action en notre faveur? Découvrez comment notre nouvelle plateforme est susceptible de vous y aider

Dans la lutte que notre association mène contre la mucoviscidose, elle a la chance de pouvoir compter sur un grand nombre de soutiens. C’est pourquoi, afin d’encourager et de soutenir toutes les personnes qui se mobilisent chaque jour à nos côtés en organisant ou en participant à une action en notre faveur, nous avons lancé une toute nouvelle plate-forme: www.act.muco.be. Nous vous invitons à y jeter un petit coup d’œil !

Le médicament Orkambi n’est pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose en Belgique: l’Association Muco réagit, bouleversée

La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Maggie De Block, a fait savoir aujourd’hui que le médicament Orkambi ne sera pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose. Pour Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, c’est inacceptable: « Un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose ont fondé leur espoir sur ce médicament susceptible de traiter la cause de la maladie. Cet espoir est à présent annihilé ».

Green de l'Espoir 2017

Notre tournoi de golf, devenu au fil des années le tournoi caritatif le plus important de Belgique, débute déjà en avril ! 33 compétitions sont programmées cette année. Golfeurs, consultez ici notre agenda et alliez votre passion du golf à la solidarité !

20 km de Bruxelles - Run for Air - Dimanche 28 mai 2017

Courez avec nous le dimanche 28 mai 2017 au profit de l’Association Muco. Nous avons obtenu une préinscription pour l’équipe « Muco RunForAir » jusqu’au 03/03/2017. Comme d’habitude, le nom de notre groupe sera MUCO.

Sensibilisation Dépistage néonatal au Parlement de la FWB

Le 8 décembre 2016, l’Association Muco, le Professeur Lebecque (Saint-Luc) et le Docteur Hanssens (Huderf) étaient invités au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour une réunion de sensibilisation concernant le dépistage néonatal de la mucoviscidose. Nous remercions vivement le président du Parlement, Philippe Courard, ainsi que tous les parlementaires présents, de nous avoir offert l’opportunité de présenter ce dossier d’importance vitale.

Charity Dinner : 25 novembre 2016

Nous avons clôturé la campagne des 50 ans de l’Association Muco de manière officielle lors de notre Charity Dinner où 180 invités ont rejoint « Le Palais de Plume ». Merci à tous les sympathisants ainsi qu'aux partenaires et sponsors qui ont rendu possible ce bel événement: Siemens Healthineers en tant que sponsor d’argent, Atlas Copco, Direct Social Communications et Hubo en tant que sponsors de bronze. Merci également à Mister Genius, Van Lanschot et la Loterie Nationale pour leur soutien.

Semaine européenne de la Mucoviscidose (21-27 novembre)

L’Association Muco demande du soutien en faveur de la recherche scientifique 

La Semaine Européenne de la Mucoviscidose est organisée par les différentes associations nationales de patients dans plus de 40 pays européens. Elle a pour but d’attirer l’attention sur la mucoviscidose et les personnes qui en sont atteintes. Cette année, l’Association Muco mènera une campagne intitulée ‘Achetez du temps pour les personnes atteintes de mucoviscidose’ en vue de récolter de l’argent en faveur de la recherche scientifique.