Patients & Familles

Vous avez la mucoviscidose ou vous êtes parents d'un enfant atteint de mucoviscidose? Cette rubrique vous est réservée.

Vivre avec la muco soulève de nombreuses questions. Si vous ne trouvez pas l’information recherchée sur le site, n’hésitez pas à prendre contact avec l'un de nos collaborateurs. 

Sur ce site

Vous trouverez des informations:

Contacter l’Association Muco

Nous vous renseignerons et vous aiderons avec plaisir :

  • Écoute, information et conseils : Nicolas (nicolas@muco.be - 02 613 27 15)
  • Allocations et soutien financier : Nicolas (nicolas@muco.be - 02 613 27 15)
  • Éducation, enseignement, brochures : Nicolas (nicolas@muco.be - 02 613 27 18)
  • Recherche de kinésithérapeutes : Christelle (christelle@muco.be - 02 613 27 15)
  • Commande de matériel médical : Isa (isa@muco.be - 02 613 27 12)
  • Commande de compléments alimentaires : Christelle (christelle@muco.be - 02 613 27 18)
  • Actions et ventes de produits : Karine (karine@muco.be - 02 663 39 08)
  • Comptabilité, facturation: Joseph (joseph@muco.be - 02 613 27 17)
  • Communication : Véronique (vero@muco.be - 02 663 39 07)

Nouvelle famille

Vous venez d’apprendre que votre enfant a la mucoviscidose et vous ne connaissez pas encore notre association: cliquez ici!

Combiner le travail et les soins

Comment combiner les soins muco et votre travail ? Actuellement il n’existe pas de statut spécifique, mais avons structuré les différentes aides selon les critères suivants:

  • vous souhaitez continuer à travailler
  • vous souhaitez arrêter votre travail
  • vous souhaitez diminuer votre temps de travail

Plus d'information? Contactez Nicolas (nicolas@muco.be - 02 613 27 15).

Gardienne et crèche

Si votre enfant est accueilli chez une gardienne ou en crèche, nous pouvons vous transmettre un petit mémo destiné au personnel concernant la mucoviscidose, son traitement, l'hygiène et les points importants auxquels il faut être attentif. 

Plus de renseignements? Contactez Nicolas (nicolas@muco.be - 02 613 27 15)

L'école

Concernant toutes les questions que vous vous posez à propos de l'école: Cliquez ici 

Le sport

Le sport et le mouvement font partie intégrante du traitement de la mucoviscidose. L'activité physique favorise une bonne condition physique, une meilleure qualité de vie et renforce l'estime de soi. Elle permet également de lutter contre l'essouflement et l'encombrement bronchique. Parlez-en avec l’équipe médicale de votre centre qui pourra vous donner de précieux conseils. 

Afin d'encourager la pratique du sport et de l'activité physique, l'Association Muco a mis sur pied le 'Fonds Mucosport', plus d'explications ici

L'association française 'Etoiles des neiges' fait également la promotion du sport pour les personnes atteintes de mucoviscidose sur son site (voir www.etoilesdesneiges.com). 

Les loisirs

Il est recommandé aux personnes atteintes de mucoviscidose d'avoir des loisirs et des hobbies qui favorisent les rencontres et l'épanouissement personnel. 

Théâtre, musique, dessin, mouvement de jeunesse, danse, cuisine, une infinité d'activités se présentent aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose comme vous pouvez le découvrir dans le dossier ‘vie sociale’ du bulletin N°172 (juin 2013). 

Les fonds

Les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent faire appel aux différents fonds de l’Association Muco afin d'obtenir un soutien financier pour réaliser un projet qui leur tient à coeur. 

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