Verslag ECFS - Belgrado, 6-9 juni 2018, psychosociale aspecten van muco

maandag, november 19, 2018

Aangezien Elise de meer wetenschappelijke sessies volgde tijdens het congres, legde ik mijn focus naar de meer psychosociale aspecten. Ook daarover zijn er meer dan genoeg interessante sessies, hier een (poging tot) kort overzicht.

Uit de sessies rond vruchtbaarheid en zwangerschap bij personen met muco blijkt dat de stabiliteit van FEV1 en goede voedingstoestand (minimum BMI van 22) van erg groot belang zijn als een vrouw met muco zwanger wil worden. M.a.w. liever een wat lagere FEV1 die stabiel is dan eentje die constant wisselt. Lagere longfunctie en lager BMI bij de moeder met muco leiden vaker tot een keizersnede en een lager geboortegewicht bij de baby. Ernstig leverlijden wordt ook gezien als een contra-indicatie. Er wordt van uit gegaan dat elke zwangerschap bij een vrouw met muco onvoorspelbaar is en een hoog risico kan inhouden. Vandaar dat er bij IFV/ICSI ook steevast wordt gekozen voor het terugplaatsen van maar 1 eitje, om zo een nog ingrijpendere tweelingzwangerschap te vermijden. Dé uitdaging van vandaag zijn de nieuwe behandelingen, zoals Orkambi bijvoorbeeld. Er zijn nog maar weinig resultaten over hun effect op een zwangerschap en het ongeboren kind.

Mannen met muco zijn in 98% van de gevallen onvruchtbaar wegens het verstopt zitten of ontbreken van de vas deferens. Ze maken zaadcellen aan, maar ze raken er niet uit. Ervaring leert dat dit aspect vaak niet zo goed wordt besproken door het mucoteam.

Een team onderzocht of blootstelling aan (sigaretten)rook een effect heeft op een persoon met muco. Bestaand onderzoek bood hierover nog geen eenduidig resultaat. Tot 28% van personen met muco uit hun onderzoeksgroep blijkt dagelijks te worden blootgesteld aan rook! Dit heeft een duidelijk effect op de FEV1 en het voorkomen van pseudomonas. Er werd ook een duidelijke link met de sociale-economische status vastgesteld: hoe lager het inkomen van het gezin, hoe meer blootstelling aan rook. Een belangrijk aspect om te blijven onder de aandacht brengen!

Er bestaan al ‘standards of care’ voor de medische opvolging, maar meer en meer komt er ook aandacht voor de psychosociale zorg. Wat mag daarin zeker niet ontbreken? Er werd recent voorgesteld om personen met muco systematisch te gaan screenen, om zo op tijd hulp te kunnen bieden bij depressie, angst, … Centra die de screening gebruiken merken het voordeel, maar benadrukken het belang van ook personen die niet meteen een hoog risico lopen van dichterbij op te volgen. Zo kan men voorkomen dat ze effectief psychische problemen moeten ontwikkelen alvorens ze geholpen worden. Het screeningsinstrument wordt best aangevuld met een persoonlijk gesprek, aangezien dat veel genuanceerder kan zijn. Als je de screening doet, moet je er ook zeker van kunnen zijn dat er nazorg voorzien is en dat blijkt in de praktijk niet altijd even gemakkelijk te organiseren.

In Oost-Europese landen probeert men ook aandacht te hebben voor de psychische zorg, maar voor hen blijkt dit minder evident. Om te verduidelijken: in West-Europa zijn er in 14 landen 150 CF centra. In Oost-Europa zijn er in 14 landen slechts 35 CF centra. Positief: als er in die centra aandacht wordt geschonken aan de psychische zorg, dan wordt dat op een zelfde manier gedaan als in de West-Europese landen. Vaak worden psychologen betaald door de plaatselijke mucoverenigingen.

Training van ouders en personen met muco is een aspect dat zeker niet mag vergeten worden. Nu worden hoofdzakelijk professionelen getraind. Alistair Duff (psycholoog CF centrum Leeds) raadde aan om te kiezen voor minder onderwerpen, maar ze dan beter uit te diepen, bijvoorbeeld steun na diagnose en voorkomen van psychische problemen bij ouders en personen met muco. Samenwerking tussen de centra, de patiëntenverenigingen en internationale organisaties is onontbeerlijk. Ouders blijken ook nog steeds nood te hebben aan lotgenotencontact.

Muco is not all about the chest: pijn, problemen met de gewrichten, urine- en anale incontinentie en het comfortabeler maken van toediening van zuurstof zijn maar enkele aspecten die steeds meer aandacht krijgen. Belangrijk om mensen met muco meer comfort en levenskwaliteit te kunnen bieden.

Longtransplantatie is nog steeds erg ingrijpend voor personen met muco. Onderzoek toont aan dat de communicatie hierover beter kan. De manier waarop en de timing laat vaak te wensen over. Op de website van CF Trust staat bijvoorbeeld een document ‘helping you plan’, dat deel uitmaakt van een ‘specific advanced care planning’.  Hiermee kan je aangeven wat je wil als het moeilijker wordt: wat geeft je comfort, wat met een transplantatie, hoe moet je CF team met je communiceren, als je zelf overlijdt wil je dan organen doneren, waar wil je sterven,… Dit werd nog maar in een kleine groep geprobeerd, maar meerderheid heeft dit als een positief hulpmiddel ervaren. Belangrijk is om dit regelmatig aan te passen: de wensen van personen kunnen in de loop van de tijd veranderen.

Tot slot een interactieve sessie waarin je kon stemmen! Dat inflammatie (=niet hetzelfde als infectie) bij personen met muco moet behandeld worden, staat buiten kijf. De manier waarop staat ter discussie. De ene spreker benadrukte dat de huidige medicatie wel effect heeft, de andere spreker weerlegde dit. Aan ons om de keuze te maken wie gelijk had J. Wat nog maar eens aantoont dat ook wat betreft gekende en reeds lang gebruikte medicatie nog verbetering mogelijk is.

 

Tot slot 2 toffe apps, eentje voor kinderen en eentje voor adolescenten.

  • MyCyFAPP focust op de inname van pancreasenzymen. De app kan je helpen om de juiste hoeveelheid creon te berekenen, symptomen te noteren waar je last van kan hebben, je data bij te houden zodat je centra mee kan opvolgen en bijsturen. Voor de kinderen zit er een fijn spel bij, waarin ze op een ludieke manier meer leren over muco. Het bestaat uit een diertje waar je avonturen mee kan beleven, maar dat je ook genoeg eten en drinken moet geven. Deze app zou volgend jaar beschikbaar moeten kunnen zijn.
  • CF Hero richt zich op adolescenten en ligt in dezelfde lijn. Het helpt adolescenten met hun therapie en biedt op een ludieke manier spelletjes en info over muco. Dit alles echter zonder belerend te willen zijn. Als ik me niet vergis is dit een Tsjechisch initiatief dat volgend jaar ook daar beschikbaar zou zijn. Afhankelijk van de financiering zal het daarna ook vertaald en beschikbaar zijn voor andere landen.

 

Ann Stroobants