Verslag NACFC – Denver (CO), USA, 18-20 oktober 2018

maandag, november 19, 2018

Met ongeveer 5000 aanwezigen kan het Noord-Amerikaanse mucoviscidosecongres (NACFC) het best omschreven worden als de grote broer van ‘ons’ Europese mucocongres, dat elk jaar om en bij de 2500 bezoekers mag verwelkomen. Alles is er dan ook ‘big’ en naar Amerikaanse standaarden, van de congreshal (dit jaar het Colorado Convention Center in Denver) tot de grootte van de lunchpakketten.

De organisatie van het NACFC is in handen van de Amerikaanse patiëntenvereniging, de Cystic Fibrosis Foundation, en dat merk je. Naast lezingen en presentaties rond basisonderzoek en de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, werd er ook ruim aandacht besteedt aan psychosociale thema’s zoals preventie van depressie en zelfdoding, en het kostenplaatje van muco. In de Verenigde Staten is de sociale zekerheid beperkt en de terugbetaling van medische kosten minimaal voor wie geen private ziekteverzekering kan afsluiten. Voor sommige mucopatiënten betekent dit dat ze moeten besparen op hun voeding om zich de nodige medicijnen te kunnen veroorloven. Een ander gevolg is dat in de Verenigde Staten de nieuwste CFTR-modulatoren dan wel verkrijgbaar zijn, toch zijn ze voor bepaalde mensen onbereikbaar omdat ze niet inbegrepen zijn in hun verzekeringsplan. Een belangrijke taak van de Amerikaanse patiëntenorganisatie bestaat er dus uit om patiënten zo goed mogelijk bijstaan in het zoeken van een geschikte, betaalbare ziekteverzekering.

Een andere sessie ging dieper in op hoe klinisch onderzoek de dag van vandaag beter aangepast kan worden aan de noden van mucopatiënten die naar school gaan, werken, een gezin hebben etc. Uit verschillende enquêtes bleek dat ‘een nacht in het ziekenhuis moeten blijven’ de belangrijkste reden was voor mensen met muco om níet mee te doen aan een klinische studie. Anderzijds waren mensen sneller geneigd om wél aan een klinische studie deel te nemen als de studieconsultaties doorgingen in hun eigen mucocentrum en als ze achteraf het experimentele medicijn verder konden blijven nemen. Hopelijk helpen deze resultaten om klinische studies in de toekomst beter af te stemmen op de wensen van de patiënt. Het congres bereikte een hoogtepunt tijdens de plenaire sessie over hoe patiënten en zorgverstrekkers echte partners in zorg kunnen worden om zo eenrichtingsverkeer van arts naar patiënt te vermijden. Tijdens een panelgesprek lieten een patiënte, een arts, een moeder en een medewerker van de Amerikaanse patiëntenorganisatie hun licht op dit onderwerp schijnen. Een vrouw met muco die een publiek van duizenden artsen en onderzoekers toespreekt en hen vraagt om voorbij haar ziekte te kijken en haar als mens te zien, is een sterk signaal. Wederzijds begrip en (h)echte samenwerking zijn dé sleutels tot een behandelingsplan en wetenschappelijke studies op mensenmaat.

In het eerste nummer van ons magazine Asem vind je een stand van zaken wat betreft de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor muco. CFTR-modulatoren herstellen de werking van het muco-eiwit en pakken zo het basisdefect dat muco veroorzaakt, aan. Alhoewel deze geneesmiddelen een regelrechte doorbraak zijn in de behandeling van muco, blijft het heel belangrijk om in te zetten op therapieën die het slijm en de bacteriën in de longen en de daarop volgende ontstekingsreacties bestrijden. Dit is vooral het geval voor jongeren en volwassenen wiens longen al beschadigd zijn door muco, en voor mensen die niet in aanmerking komen voor behandeling met CFTR-modulatoren. Daarom werd op het NACFC aangekondigd dat de Amerikaanse patiëntenorganisatie de komende vijf jaar een totaalbedrag van 100 miljoen dollar zal investeren in het onderzoek naar het bestrijden van infecties bij mensen met muco. Een hoopvolle boodschap die mucopatiënten wereldwijd ten goede zal komen.

 

Elise Lammertyn