Hoe wij helpen

 

Financiële steun

Leven met mucoviscidose is duur – gemiddeld 300 à 400 euro per maand ten laste van de patiënt. Voor vele gezinnen een te zware last om te dragen. De Mucovereniging komt tussen in de ziekenhuis- en therapiekosten voor alle patiënten in nood.


Psychosociale steun:

Leven met muco is zwaar. De gemiddelde behandelingstijd bedraagt zo’n 3 à 4u per dag en bepaalt een groot deel van hun leven. De ziekte is nog steeds ongeneeslijk en kent een zware behandeling, daarom hebben de patiënten en/of familieleden ook nood aan een luisterend oor bij onze medewerkers. We zijn ook vaak de link tussen de gespecialiseerde mucocentra en de patiënt. Samen kunnen we immers beter vechten tegen muco!

   

Informatieverspreiding:

Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Toch is muco niet altijd even goed bekend bij zorgverstrekkers, patiënten, scholen en het grote publiek en botsen patiënten en families nog maar al te vaak op een muur van onbegrip. De Mucovereniging probeert al die niveaus te informeren met informatiemateriaal op maat om zo meer begrip te kunnen opbrengen voor de patiënt en zijn/haar ziekte.

Belangenverdediging:

De sociale zekerheid en andere overheidsdiensten durven wel eens een kluwen te zijn voor de betrokken patiënt en familie. De Mucovereniging tracht hierin de betrokkenen te begeleiden in de zoektocht naar de steun waarop de patiënten recht hebben. Moet hun peperdure medicatie beter worden terug betaald of moet muco opgespoord worden bij de geboorte? De Mucovereniging ijvert voor de beste zorg voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco!

   

Wetenschappelijk onderzoek:

Het onderzoek naar mucoviscidose staat verder dan ooit. Toch is de ziekte nog steeds ongeneeslijk en is investering in het wetenschappelijk onderzoek broodnodig. De Mucovereniging steunt projecten die de levenskwaliteit van de patiënten en hun families verbeteren via de 7 gespecialiseerde mucocentra in België waar de muco-zorg tot de top van Europa behoort.

Praktische steun:

Mucoviscidosepatiënten moeten zich goed behandelen en daar komt veel medisch materiaal bij kijken. Is er een aerosol stuk? Geen nood, de Mucovereniging bezorgt je een vervangtoestel zodat je nooit je therapie hoeft uit te stellen. Soms is een goede behandeling alleen niet voldoende en zijn er voedingssupplementen nodig om op gewicht te kunnen blijven. Die zijn ook via de Mucovereniging verkrijgbaar en worden voor vele families in nood ook terugbetaald.