Links

  • Facebook - Onze eigenste Facebookpagina met regelmatige updates over acties en nieuws.
  • Belgische mucocentra - een overzicht van (de contactgegevens van) alle Belgische mucocentra.
  • CF Europe - Europese koepel voor de organisaties voor mucoviscidose van 39 landen in Europa.
  • Cystic Fibrosis Worldwide - Website van de wereldwijde koepelorganisatie Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). Je vindt er o.a. en info over de 2 deelorganisaties, IACFA en ICFMA en over congressen en een online-nieuwsbrief.
  • ECORN-CF - ECORN-CF staat voor „European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis" of Netwerk van Europese Referentiecentra voor Cystic Fibrosis of mucoviscidose. Verschillende Europese landen, waaronder België en Nederland, sloegen de handen in elkaar om een netwerk uit te bouwen dat toelaat expertise uit te wisselen zodat patiënten en zorgverleners vlot toegang hebben tot de best mogelijke kennis en informatie.
  • WikiCF - WikiCF is een website voor en door mensen die leven met muco, hun families en vrienden. De website is gemaakt en beheerd door CF Europe. WikiCF is een plek om te netwerken. Je kunt praktische informatie met anderen uitwisselen, gaande van de nieuwste behandelingen tot tips over leven met muco, je kunt er lezen over de ervaringen van anderen, enzovoort. Net als bij andere wiki-pagina’s kan je zelf inhoud toevoegen en delen met anderen.

Collega-patiëntenverenigingen binnen en buiten EU

Belgische patiëntenkoepels waar we lid van zijn

  • Vlaams Patiëntenplatform - Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving. Ze doen dit door: 1) patiëntenverenigingen samen te brengen, 2) noden en knelpunten van chronisch zieken aan te kaarten en te helpen oplossen, 3) vertegenwoordiging en inspraak te realiseren op relevante beleidsniveaus en 4) een signaalfunctie op te nemen.
  • LUSS - de LUSS, La Ligue des Usagers des Services de Santé, is de onafhankelijke federatie van verenigingen van patiënten in de Franstalige Gemeenschap
  • RaDiOrg.be - RaDiOrg.be wordt door Eurordis, de Europese Organisatie voor zeldzame ziekten, erkend als "nationale alliantie voor zeldzame ziekten" in België. De opdrachten van RaDiOrg.be zijn 1) de stem vertolken van mensen in België die getroffen worden door zeldzame ziekten en 2) ervoor zorgen dat die stem gehoord wordt en dat er naar geluisterd wordt door alle betrokken partijen, vooral door de politiek verantwoordelijken en beleidsmakers.