Onze projecten

Wilt u een concreet onderdeel van onze werking steunen, dan kan dat natuurlijk. Hieronder kan u kiezen welk project u wil steunen. U kan deze projecten steunen door een gift te storten op rekeningnummer BE62 5230 8010 1261, met als mededeling de naam van het project (bvb. "gift longtransplantatiefonds").

 

Wetenschappelijk onderzoek

Het onderzoek naar mucoviscidose staat op een historisch keerpunt: de hoop op een levensreddend medicijn is nog nooit zo groot geweest. Voor het eerst geloven onderzoekers en artsen dat er binnen de 10 jaar middelen ontwikkeld zullen worden die het basisdefect kunnen herstellen en die de ziekte bij kinderen en jongeren met muco kunnen stoppen. Ook de Belgische Mucovereniging wil dat deze medicijnen zo snel mogelijk ontwikkeld en ter beschikking gesteld worden van alle kinderen met mucoviscidose! Maar het zal u niet verwonderen als we u vertellen dat dit natuurlijk heel veel geld vraagt. Samen met uw hulp hopen we deze levensbelangrijke droom snel te kunnen vervullen!

Aankoop van medisch materiaal

Muco is een verschrikkelijk dure ziekte. Ondanks een goed sociaal vangnet zijn er in ons land ook vandaag nog patiënten die geen toegang hebben tot de best mogelijke zorg en behandeling. Het is simpelweg onaanvaardbaar dat er in een land als België nog kinderen zijn die minder goed kunnen ademen en zelfs minder lang leven omdat hun ouders de noodzakelijke gezondheidszorgen niet kunnen betalen! U kan daar verandering in brengen door ons medisch materiaal te helpen aankopen.

Voedingsfonds

Naast de bekende effecten op de longen, tast muco ook de spijsvertering aan. Mensen met muco kunnen uit zichzelf niet voldoende voedingsstoffen opnemen en moeten dan hypercalorische drankjes opnemen om op gewicht te kunnen blijven. Vaak is dit echter niet voldoende en hebben ze sondevoeding nodig. Een broodnodige, maar ook kostelijke ingreep, want niet elke familie kan dit extra budget vrijmaken. Het Voedingsfonds zorgt ervoor dat alle mensen met muco de nodige krachtdrankjes krijgen en hun therapie optimaal kunnen verder zetten.

Longtransplantatiefonds

Als je muco hebt, worden de longen steeds meer aangetast. Door voortdurende infecties en ontstekingen gaan de longen beetje bij beetje kapot tot het op een bepaald moment simpelweg niet meer lukt om te ademen. Longtransplantatie wordt dan ook vaak omschreven als het “ultieme redmiddel” voor mucopatiënten. Vroeger werd de beslissing tot transplantatie soms uitgesteld -vaak tot het te laat was- omdat de patiënten en hun familie bang waren dat ze de aanzienlijke kosten niet zouden kunnen betalen. Dankzij het longtranplantatiefonds kan elke mucopatiënt rekenen op een tweede levenskans.

Centrumprojecten

Al bijna10 jaar nu beschikken een aantal grote ziekenhuizen over een eigen mucocentrum. In elk van die centra werkt een groep van gespecialiseerde artsen, kinesisten, verpleegkundigen, sociaal werkers, diëtisten en psychologen, samen met de patiënt en zijn familie, aan de best mogelijke zorg. De Belgische Mucovereniging zorgde niet enkel voor de oprichting van 7 mucocentra, ze blijft deze centra ook steunen in hun dagelijkse werking.

Kindermuco- en JoVofonds

De behandeling van de mucoviscidose kost veel geld, maar ook enorm veel tijd en energie. Kinderen en jongeren met muco besteden letterlijk uren per dag aan hun zorg en behandeling. Zij kunnen nooit even ‘vrijaf’ nemen… Maar net als hun leeftijdgenoten willen zij ook kind zijn, jong zijn, leven en spelen. Wij willen hen graag de kans geven om eens iets extra’s te doen, iets leuks dat hen even de last en de sleur van de ziekte doet vergeten. Dankzij onze bijzondere sociale fondsen zoals het Kindermucofonds en het JOVO-fonds helpen we kleine dromen verwezenlijken en hopen we dat we de last van de ziekte even kunnen verlichten. 

Een ander project steunen?

De projecten hierboven zijn slechts een kleine greep uit alle activiteiten van de Belgische Mucovereniging. Wil je een ander onderdeel van onze werking steunen? Sla er dan ons jaarverslag eens op na of neem contact op met kris@muco.be, 02 663 39 09.