Begeleiding en ondersteuning

Sociaal

Een longtransplantatie betekent vaak een opmerkelijke medische verbetering. Maar patiënten die, omwille van hun ziekte, geen diploma behaalden of hun professionele activiteiten moesten opgeven, vinden niet gemakkelijk een geschikte job, aangepast aan hun situatie. De bescherming van sociale rechten blijft een belangrijke zorg, ook na longtransplantatie.

De sociaal assistent van het mucoteam zal de patiënt blijven begeleiden, o.a. doorheen medische controles in het licht van de toekenning van sociale tegemoetkomingen en voorzieningen. Het is belangrijk te onderstrepen bij de arts die de patiënt evalueert dat mucoviscidose nooit verdwijnt, ook niet na een transplantatie. De zelfstandigheid en/of de mogelijkheid om te werken kan na een longtransplantatie verbeteren, maar andere bekommernissen blijven bestaan of ontstaan pas na de longtransplantatie. Naast deze begeleiding zal de sociaal assistent ook helpen bij het maken van keuzes in verband met studies, opleiding of professionele activiteiten en zal hij/zij wijzen op bestaande rechten en mogelijkheden.

Psychologisch

Een longtransplantatie heeft een grote psychologische impact, zowel voor als na de longtransplantatie.

De noodzakelijkheid van een longtransplantatie betekent een confrontatie met de grenzen van het eigen lichaam en met de beperkingen van de medische wereld. Dit kan bij sommige patiënten leiden tot wantrouwen, twijfel over wat de artsen zeggen, ontkenning van de realiteit, bagatellisering van de feiten,… En dit uit iedereen op een eigen manier, bijvoorbeeld in prikkelbaarheid, woede, angst, depressie, slaapproblemen, minder therapietrouw zijn,…

Een longtransplantatie brengt ook heel wat onzekerheid, bezorgdheid en angst met zich mee en mensen staan voor een hele moeilijke keuze. Eens de beslissing genomen is, kan overigens ook het wachten op een longtransplantatie moeilijk zijn. Niemand kan vertellen hoe lang de periode op de wachtlijst zal duren. Deze onzekerheid kan stresserend en ontmoedigend zijn voor zowel de wachtende als zijn/haar familie.

“Negen maanden heb ik op de wachtlijst gestaan! Negen lange maanden! En de eerste vier, vijf maanden viel dat allemaal goed mee, maar na die vijfde maand begint je lichaam verder af te takeken, moet je zoveel op controle en op onderzoek en na een tijdje ben je het echt beu (alvast, ik was dat toch). Maar je hebt weinig keuze en je weet dat dit je laatste kans is om nog verder een leven uit te bouwen, dus ga je ervoor en bijt je door! Hoe positief je ook door het leven gaat, op zo’n momenten zit je wel geregeld in de put hoor!”

De impact van dit alles kan verlicht worden door een goede en wederzijdse vertrouwensrelatie tussen het mucoteam en de patiënt. In de psychologische begeleiding zal het bieden van tijd en ruimte centraal staan zodat reflectie mogelijk is om te bevatten waar men voor staat, wat gezegd werd, wat gevolgen zijn, en wat de eigen emoties in het ganse verhaal zijn. 

De psycholoog uit het mucoteam is uiteraard niet de enige persoon die empathie en ondersteuning kan bieden.

Na de medische ingreep worden patiënten geconfronteerd met een nieuwe complexe medische realiteit en dit zorgt vaak opnieuw voor heel wat nieuwe angsten. Patiënten moeten zich nieuwe houdingen en gewoontes eigen maken. Sommige moeten leren hun leven te hervatten, andere moeten het heropbouwen. De psychologische post-transplant-begeleiding kan aan de patiënten een ruimte bieden om te experimenten; een ruimte waar de eigen tijd voorop staat, los van het medisch team en zelfs los van de familie.

Voeding

Ook na de longtransplantatie is een evenwichtige, gevarieerde en gezonde voeding belangrijk. Dit helpt om na de transplantatie terug  een goede conditie op te bouwen. Tijdens het herstel is het overigens van belang om voldoende energie en eiwitten via de voeding op te nemen om het genezingsproces te ondersteunen. Er moet wel rekening gehouden worden met enkele bijzonderheden.

Door de behandeling met immunosuppressieve medicatie verhoogt het risico op bacteriële, virale en parasitaire infecties. Het is daarom belangrijk bepaalde hygiënische voorzorgsmaatregelen te nemen, zoals het regelmatig reinigen van de koelkast, het goed wassen van de handen bij de bereiding van eten, voedingsmiddelen correct te bewaren,… De eerste maanden na de transplantatie wordt ook onder meer het eten van rauwe vis, vlees en groeten afgeraden evenals kazen gemaakt met niet-gepasteuriseerde melk en schimmelkazen.

Naast de nieuwe medicatie die noodzakelijk is na een transplantatie, moet men natuurlijk de pancreasenzymen (Creon) blijven innemen. De problemen met het spijsverteringsstelsel blijven namelijk bestaan.

Daarnaast krijgen sommige patiënten last van gastroparese. Dit is een vertraging in het ledigen van de maag, die kan optreden na zware hart-borstkas chirurgie, waardoor patiënten last hebben van een vroege verzadiging en spijsverteringsproblemen. Vaak volstaat het om de maaltijd op te delen en meerdere kleine maaltijden per dag te eten.

Door de verminderde eetlust en de kleinere hoeveelheden die men eet is het verder belangrijk de voeding te verrijken.

De diëtist van het mucoteam zal ook na transplantatie aandachtspunten, informatie, do’s en dont’s over voeding met de patiënt bespreken.