Longtransplantatie

Wanneer medische standaard muco-behandelingen niet meer volstaan en de longen te sterk aangetast zijn, kan een longtransplantatie de kansen en levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren.

“Ademen… hoe zou het zijn?”, dat was wat vooraf vaak in mijn gedachten kwam. Hoe zou het zijn om rustig te kunnen ademen, niet onderbroken te worden door een felle hoest. Gewoon niet hoeven na te denken bij het woordje ‘lucht’. Dat het gewoon iets vanzelfsprekend zou zijn… Het was zo lang geleden, ik kon het mij niet meer voorstellen hoe het voelde, laat staan wat ik zou doen met zoveel lucht. Ik wou weten hoe het voelde om ‘het gewone leven’ te ervaren."

In België vinden jaarlijks een honderdtal longtransplantaties plaats. Ongeveer 15% daarvan gebeuren bij mensen met muco. Niet alleen de overlevingscijfers na longtransplantatie (na 5 jaar 89% en na 10 jaar 75%) zijn hoopgevend maar ook de longfunctie stijgt spectaculair wat een zeer grote verbetering van de inspanningscapaciteit en levenskwaliteit met zich meebrengt. Meer dan de helft van de mucopatiënten gaan na een longtransplantatie terug naar school of aan het werk.

Maar toch zijn mensen met muco na de transplantatie niet ‘genezen’. Mucoviscidose blijft gevolgen hebben in de andere organen (zoals het spijsverteringsstelsel) en ook de nieuwe longen en bijkomende behandelingen kunnen  vragen en problemen met zich meebrengen. Een langere overleving en betere levensverwachting zijn de meest voor de hand liggende redenen om voor een longtransplantatie te kiezen. De hoop op een betere levenskwaliteit, minder beperkingen, minder longklachten en meer energie vormen de mogelijke voordelen verbonden aan een longtransplantatie. Hiertegenover staat een groter risico op infecties na longtransplantatie en ook de nevenwerkingen van bepaalde behandelingen en medicijnen kunnen zwaar doorwegen na een longtransplantatie. Levenslange medicatie-inname tegen afstoting en regelmatige ziekenhuiscontroles behoren ook tot het pakket na een longtransplantatie maar voor mensen met mucoviscidose is dit “business as usual”.

Wil je meer lezen? Lees dan zeker ons Contactblad muco, nummer 179: Longtransplantatie: Een nieuwe adem, een nieuw leven.

Voor leerlingen uit het secundair onderwijs stelden we een lespakket samen bij de film 'Adem', die het verhaal brengt over vier jonge mensen met mucoviscidose en ingaat op hun transplantatie-verhalen. Je kan de lesideeën hier downloaden.