Mucoviscidose in Europa

Het Europees Mucoregister verzamelt de anonieme gegevens van kinderen, jongeren en volwassenen met muco die hiervoor hun toestemming gaven voor heel Europa.

In België worden alle gegevens van de mucopatiënten die gevolgd worden in 1 van de 7 mucoviscidose referentiecentra verzameld in het Belgisch Mucoregister dat op zijn beurt jaarlijks gegevens doorstuurt naar het Europees Register.

Om het Europees Mucoregister dichter bij de gezinnen en mensen met muco te brengen, heeft het Europees Register voor de eerste keer een "CF@A Glance Guide" gemaakt. Hierin kregen enkele basisgegevens uit het uitgebreide rapport van 2013 een plaats. Bedoeling is om in de toekomst verder te timmeren aan dit pad.

Waarom? Omdat het Europees Mucoregister de gegevens die het verzamelt aan de mucopatiënten en diens familie wil teruggeven. Zo leren we allemaal uit de verzamelde gegevens.

Heb je vragen over de gegevens? Stel je vragen aan je mucocentrum of neem contact op met een medewerker van de Dienst Families van de Mucovereniging.

Bekijk de samenvatting van het rapport hier.