Opvolging in de mucocentra

Wat is een "mucocentrum"?

Sinds begin 1999 kunnen ziekenhuizen in ons land erkend worden als "mucoviscidosereferentiecentrum", kortweg mucocentrum genoemd. Een mucocentrum is een eenheid in een ziekenhuis waar een hele groep deskundigen als team samenwerkt met de patiënt en de familie om de levensverwachting en de levenskwaliteit van de mucopatiënt te verhogen.

Het mucocentrum staat niet alleen in voor een gespecialiseerde diagnose en behandeling, maar ook voor alle onderzoeken, opvolging, begeleiding en advies in verband met mucoviscidose.

Opvolging in een mucocentrum is een belangrijke voorwaarde voor een betere levenskwaliteit én levensverwachting van mensen met mucoviscidose. Internationaal onderzoek toont immers aan dat mensen met muco die langdurig in een gespecialiseerd centrum gevolgd worden een betere longfunctie, voedingstoestand en algemene conditie hebben! In landen waar de zorg voor mensen met muco geconcentreerd wordt in een beperkt aantal gespecialiseerde, kwalitatief hoogstaande centra, ligt de algemene gezondheidstoestand en de levensverwachting opmerkelijk hoger.

Voor een lijst van (de contactgegevens van) alle Belgische mucocentra: klik hier.

Wie kan terecht in een mucocentrum?

Elke mucoviscidosepatiënt moet terechtkunnen voor begeleiding en advies in een mucocentrum, dit wil zeggen iedereen bij wie de diagnose mucoviscidose gesteld is en iedereen bij wie men om de één of andere reden mucoviscidose vermoedt.

Naast de patiënt zelf, kunnen ook de familie en de plaatselijke zorgverleners (vb. huisarts en kinesist) terecht in het centrum voor begeleiding en advies.

Aan welke voorwaarden moet een mucocentrum voldoen om erkend te worden?

Een centrum kan maar als mucocentrum erkend worden als het voldoet aan een aantal voorwaarden die de best mogelijke behandeling en dienstverlening aan mensen met muco en hun familie garanderen. Hierbij staat regelmatige opvolging door een gespecialiseerd, multidisciplinair team centraal. Een hele groep artsen (long-, maagdarm- en andere specialisten), paramedici (diëtisten, kinesisten, verpleegkundigen) en psychosociale zorgverleners werkt samen om de mucopatiënt en zijn familie van bij de diagnose en in alle stadia van de ziekte zo goed mogelijk te begeleiden.

Dankzij de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek wordt de kennis over de ziekte steeds groter en wordt de behandeling steeds doeltreffender.

Om de ziekte goed te kunnen opvolgen en op tijd de juiste zorg aan te bieden, is dan ook heel wat ervaring en specialistische kennis vereist. Deze ervaring en specialisatie kan het best verzekerd worden in gespecialiseerde mucocentra. Doordat er een grotere groep patiënten gevolgd worden, kunnen de artsen en andere leden van het mucoteam een grotere ervaring en deskundigheid opbouwen.

Daarom is het belangrijk dat de plaatselijke arts zo vroeg mogelijk doorverwijst naar een mucocentrum en er nauw mee samenwerkt.

Dit wil niet zeggen dat iemand die gevolgd wordt in een mucocentrum niet meer behandeld kan worden bij een plaatselijke arts of ziekenhuis. Samenwerking van het centrum met de plaatselijke hulpverleners wordt zelfs gestimuleerd.

Hoe vaak moet een patiënt naar een mucocentrum gaan?

Voor een optimale verzorging van de ziekte wordt aanbevolen geregeld af te spreken met de verschillende teamleden en minstens vier keer per jaar naar het centrum te gaan. Op basis van die regelmatige ontmoetingen en het resultaat van bepaalde onderzoeken kan de behandeling op tijd en correct worden aangepast aan de behoeften van de mucopatiënt. Vroegtijdig opsporen en behandelen van problemen (zoals een infectie) is essentieel voor het behoud van een goede gezondheid bij muco.

Tijdens de eerste maanden na de diagnose volgen de raadplegingen elkaar sneller op zodat de ouders hun vragen kunnen stellen en ze de beste behandeling voor hun kind met muco kunnen krijgen.

Samenstelling van het "mucoteam"

Elk centrum beschikt over een multidisciplinair team van specialisten: gespecialiseerde artsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen, diëtisten, een psycholoog en een maatschappelijk assistent.

De pneumoloog of longarts is een arts die gespecialiseerd is in luchtwegaandoeningen. Bij kinderen is het vaak de kinderarts gespecialiseerd in pneumologie die instaat voor de globale opvolging van het kind.

De gastro-enteroloog of maag-darmspecialist is een arts die gespecialiseerd is in de spijsvertering. Hij voert regelmatig een controle uit en wordt geraadpleegd bij problemen met of vragen over de spijsvertering.

De verpleegkundige zorgt in het centrum vaak voor de coördinatie, voorlichting en organisatie van de zorg. Hij staat in voor de uitvoering van allerlei onderzoeken, bloedafnames, eventuele inentingen,...

De kinesitherapeut waarborgt de vereiste zorg op het gebied van kinesitherapie en aerosoltherapie, maar kijkt ook naar de globale lichamelijke conditie. Hij zorgt samen met de vaste kinesitherapeut thuis voor de uitvoering en follow-up van de behandeling.

De diëtist draagt bij tot een aangepaste voeding. Hij helpt ook met de berekening van de in te nemen dosis enzymen (Creon), controleert de evolutie van gewicht en lengte en stelt tips en trucs voor om de maaltijden goed te laten verlopen.

Zowel de mucopatiënt als alle familieleden kunnen met hun vragen en problemen die te maken hebben met leven met muco en de gevolgen ervan, bij de psycholoog terecht. Men kan natuurlijk op crisismomenten bij de psycholoog terecht, maar ook voor kleine dagelijkse vragen kan men bij hem of haar aankloppen.

De maatschappelijke assistent kan helpen bij alle praktische, administratieve en financiële stappen die te maken hebben met het dagelijks leven met mucoviscidose. Er bestaan een heleboel oplossingen voor de bestaande behoeften (uitkeringen, terugbetalingen, werk, verzekeringen, huisvesting, ...).