Symptomen

Mucoviscidose komt bij elke patiënt op een andere manier tot uiting. Als je muco hebt, heb je meestal last van een aantal typische symptomen. Sommige zijn al van bij de geboorte merkbaar, andere kunnen later verschijnen. Met een vroege en aangepaste behandeling kunnen de meeste van die symptomen afnemen en sommige symptomen zelfs worden voorkomen of onderdrukt worden.

Mensen met mucoviscidose hebben niet allemaal dezelfde symptomen. De ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Daarom zijn een gerichte behandeling en verzorging op maat belangrijk.

Dit zijn de meest voorkomende symptomen van muco:

  • Taai slijm dat moeilijk op te hoesten is
  • Infecties en ontstekingen van de luchtwegen (bronchitis, longontsteking, sinusitis, enz.)
  • Vettige en sterk ruikende stoelgang
  • Diarree, buikkrampen en darmverstopping (constipatie)
  • Groeiachterstand
  • Zweet dat abnormaal veel zout bevat

Vanaf de adolescentie kan ook suikerziekte of diabetes optreden.

Mucoviscidose kan er ook voor zorgen dat het meconium van pasgeborenen niet wordt afgevoerd binnen de eerste 24 uur. Meconium is de term die wordt gebruikt om de eerste darminhoud van een pasgeborene aan te duiden. Die darmafsluiting van een pasgeborene wordt ook meconium ileus genoemd.

De meeste mannen met muco zijn onvruchtbaar door het ontbreken van de zaadleider. Maar dankzij vruchtbaarheidsbehandelingen behoort kinderen krijgen toch tot de mogelijkheden.

Muco heeft geen invloed op de intellectuele en motorische vaardigheden!

Door sommige van die symptomen wordt de ziekte soms verward met astma, bronchitis, longontsteking, allergie en aandoeningen aan het spijsverteringsstelsel voordat een diagnose wordt gesteld.

IS DE ZIEKTE ERNSTIG?

Het kan niet worden ontkend dat mucoviscidose een ernstige ziekte is: de symptomen zijn zwaar en de behandelingen complex. Genezen is niet mogelijk, dus is het momenteel nog steeds een ongeneeslijke ziekte. Maar dankzij steeds efficiëntere behandelingen kunnen veel symptomen en complicaties worden voorkomen, behandeld of uitgesteld. De levensverwachting blijft stijgen. Kinderen worden volwassen, ze gaan naar school, doen aan sport en leven zich uit in tal van activiteiten. Jongeren gaan studeren. Steeds meer volwassenen gaan werken en/of gaan een relatie aan. Het aantal volwassenen met muco dat kinderen krijgt neemt ook toe. Dat is een enorme vooruitgang in vergelijking met de vorige decennia.

Mucoviscidose vereist natuurlijk een intensieve behandeling, maar die maakt het mogelijk de meeste symptomen te voorkomen, te verzachten of uit te stellen zodat kinderen en jongeren een relatief 'normaal' leven kunnen leiden. Al kunnen infecties en andere complicaties en de tijdsintensieve behandeling het gewone leven wel in meer of mindere mate verstoren.

Tot nu toe kan geen enkele behandeling de ziekte voorgoed genezen. Maar met een correct gevolgde preventieve behandeling kunnen symptomen en complicaties worden uitgesteld of vermeden. En de hoop dat er een remedie gevonden wordt om de ziekte te stoppen, wordt steeds groter.