Symptomen voorkomen en behandelen

ONDERZOEK NAAR NIEUWE EN BETERE BEHANDELINGEN OM SYMPTOMEN TE VOORKOMEN EN BEHANDELEN

De vooruitgang in het onderzoek naar middelen om de oorzaak (het basisdefect) van muco aan te pakken is zeker hoopgevend, maar ondertussen kan de ziekte jammer genoeg nog steeds niet genezen worden en kunnen de patiënten nog veel last van de ziekte ondervinden. Het is dan ook belangrijk dat er ook verder gezocht wordt naar doeltreffender therapieën om de symptomen en complicaties van muco te voorkomen, behandelen of stoppen.

Muco is een complexe ziekte, waarbij op verschillende niveaus iets fout loopt. Veel aandacht gaat naar het voorkomen en behandelen van infectie en ontsteking, maar er wordt ook naar oplossingen voor andere problemen gezocht. Hoewel muco vaak als een longziekte voorgesteld wordt en het meeste onderzoek zich richt op de longen, treft de ziekte heel wat meer organen. Bij de grote meerderheid van de mucopatiënten is ook de de pancreas (alvleesklier) aangetast, maar ook lever en neus kunnen voor ernstige problemen zorgen.

Ook onderzoek naar nieuwe technieken om de behandeling eenvoudiger, sneller en minder belastend te maken blijft belangrijk. Tezelfdertijd worden bestaande methodes onderzocht op hun efficiëntie, om zo de keuze voor de meest doeltreffende therapie per patiënt te kunnen bepalen. Uit de vele studies die aantonen dat de huidige therapieën werken, blijkt duidelijk dat dit onderzoek loont! De gezondheidsresultaten, zoals longfunctie en BMI blijven stijgen en mensen met muco leven steeds langer en beter, en dit komt enkel door verbetering van de symptomatische therapieën en niet door het aanpakken van het basisdefect. Goed nieuws dus, maar geen reden om stil te blijven staan, want elke infectie, longonsteking of verstopte darm, elke gemiste school- of werkdag en elke dag in het ziekenhuis is er nog steeds één te veel!

Het huidige onderzoek richt zich vooral naar volgende aspecten:

  • Fijnere testmethodes om bvb de longfunctie te meten, met als doel complicaties te voorkomen en het onderzoek te versnellen
  • Oplossingen om meer vocht in de longen te krijgen
  • Voorkomen en behandelen van luchtwegInfectie en longontstekingen
  • Voeding en spijsvertering
  • Kinesitherapie, sport en conditietraining
  • Longtransplantatie en zorg na transplantatie
  • Kwaliteit van leven
  • Organisatie en kwaliteit van de mucozorg