Nieuws

Dag van de Centra

Op woensdag 27 april ging onze nieuwste editie van de « Dag van de centra » door. Medewerkers van alle Belgische muco- en revalidatiecentra waren hierop aanwezig.

Het doel van deze bijeenkomst : De onderlinge uitwisseling van expertise bevorderen en het faciliteren van het uitwisselen van goede praktijken. Het programma werd samengesteld op basis van thematieken die nauw aansluiten bij de interesses van de diverse zorgverleners zoals bijvoorbeeld neonatale screening, end of life care en het gebruik van sondevoeding.

Reactie Mucovereniging op artikels rond DNA-tests

Diverse artikels verschenen in de verschillende media over het rapport van de Hoge Gezondheidsraad hebben het over de potentiële genetische screening van jonge koppels met een kinderwens op erfelijke aandoeningen zoals mucoviscidose. Als aanvulling op de hopelijk binnenkort in te voeren neonatale screening op mucoviscidose zouden we dit als Mucovereniging uiteraard waardevol vinden in het aanbod voor jonge koppels bij wie dit zinvol is.

Adembenemende editie van Baila’r!

Op 28.544 euro klopt de definitieve teller van de vijfde editie van Baila’r af! Een ongelooflijk resultaat!

Ravissant mag deze editie wel genoemd worden. De massale steun van (kinder-)artsen, professoren, de directeur van het AZ Delta, grote sponsors en vele anderen is van onmisbare waarde voor de kinderen en families. Zij,  die het kloppend hart zijn van dit door Dr. T. Festjens bedachte discours.

De Mucovereniging stelt voor: nieuwe aapjes!

In 2015 werd onze aapjesfamilie uitgebreid met de nieuwe babyaapjes. Dat werd meteen een groot succes! De voorraad is namelijk een jaar na de lancering volledig uitgeput... De roze, blauwe en grijze kleine aapjes veroverden heel wat (kinder)harten. Om aan deze toppers een vervolg te breien, zijn we op zoek gegaan naar geschikte opvolgers.

Recordopbrengst voor de strijd tegen muco tijdens de Warmste Week!

De week voor Kerstmis kleurt traditioneel hartverwarmend rood met de Warmste Week van Studio Brussel. Dat het enthousiasme groot was eind vorig jaar konden we al opmaken uit de tal van leuke reacties die we mochten ontvangen en het grote aantal acties die we georganiseerd zagen. Intussen heeft de Koning Boudewijnstichting het grootste deel van de inkomsten in het kader van de Warmste Week  geregistreerd.

Uitnodiging Symposium UZ Leuven

Op dinsdag 21 februari aanstaande organiseert het UZ Leuven vanaf 19u30 een boeiend symposium 'Onderzoek: jouw ticket naar de toekomst'. Deelname is gratis, inschrijven wel verplicht. Het symposium gaat door op Campus Gasthuisberg maar is ook thuis te bekijken via live streaming.

Loop jij binnenkort ook de 20KM van Brussel om ons te steunen?

Het is weer zover : een prachtkans om op een sportieve manier de strijd tegen Mucoviscidose aan te gaan met MucoRunForAir 2017. Engageer je voor het goede doel en loop de 20 km van Brussel voor de Muco-vereniging (www.muco.be) en dit op zondag 28 mei 2017 om 10u! Dit jaar hebben we een voorkeursinschrijving als groep tot 3 maart 2017. We lopen nog steeds onder de ploegnaam Muco.

1. INSCHRIJVING

Vlaams Parlement stemt resolutie invoering neonatale screening

Vandaag nam het Vlaams Parlement een resolutie aan rond de invoering van neonatale screening voor mucoviscidose. Nu de stemming van de resolutie achter de rug is, hoopt de Mucovereniging dat de laatste rechte lijn naar de daadwerkelijke invoering van neonatale screening op mucoviscidose eindelijk is ingezet.

Kom in actie voor de Mucovereniging tijdens Music for Life!

De Warmste Week nadert met rasse schreden! Vandaag zijn er al 40 acties geregistreerd ten voordele van de Mucovereniging. Wil jij ook een actie organiseren? Neem dan zeker een kijkje op deze link waar je alle details kan vinden. De Mucovereniging staat je bij om er mee een succes van te maken.


De voorbije drie jaren konden we door jullie al meer dan € 187.000 (!) inzamelen voor muco. Laten we er dit jaar opnieuw een heel warm eindejaar van maken!