Nieuws

Nieuw verkoopsproduct: mucofietsbellen!

Met veel enthousiasme stellen we ons nieuw verkoopsproduct voor: de mucofietsbellen! De bellen zijn een tijdelijke uitbreiding van ons gamma verkoopsproducten en slechts beschikbaar tot einde voorraad. Dus op=op!

Buitengewone Algemene vergadering

 

Vous pouvez trouver la version en français via ce lien.

--------------------------------------------------------------------------------------

Op dinsdag 24 april vanaf 18u30 vindt een Buitengewone Algemene Vergadering van de Mucovereniging plaats in de kantoren van de Mucovereniging (Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel)

Schrijf je snel in voor de 20KM door Brussel ten voordele van de Mucovereniging!

Op 27 mei 2018 kan je opnieuw de 20KM van Brussel lopen ten voordele van de strijd tegen muco. Er snel bijzijn is echter de boodschap: de voorinschrijvingen sluiten immers op maandag 13 maart. Vervoeg de honderden andere lopers die ook dit jaar met Muco RunForAir hun uiterste best zullen doen om de finish in een (eigen persoonlijke) toptijd te halen en sponsorgeld in te zamelen ten voordele van de Mucovereniging.

Nu ook zorgverlof voor ouders van kind met muco?

Vakbonden en werkgevers zijn het binnen de Nationale Arbeidsraad (NAR) eens geraakt om het systeem van ouderschapsverlof en zorgkrediet (in het kader van tijdskrediet) uit te breiden door het concept ‘kind met een handicap’ te verruimen.

Neonatale screening: “Levensbelangrijke doorbraak voor mensen met muco”

De Mucovereniging reageert verheugd op het nieuws dat er een princiepsakkoord is bereikt met betrekking tot de invoering van neonatale screening op mucoviscidose in ons land. Deze screening zal ten laatste begin 2019 ingevoerd worden. Eindelijk! Door de invoering van een systematisch opsporingsbeleid zal mucoviscidose binnenkort bij de geboorte kunnen opgespoord worden.

Fortonfonds: 20 jaar steun voor onderzoek naar mucoviscidose

De levensverwachting van mensen met mucoviscidose is nu drie keer langer dan twintig jaar geleden. En hoewel leven met de ziekte nog steeds belastend is, draait het niet meer alléén om infecties en ziekenhuisopnames. Mede dankzij de steun van het Fonds Alphonse en Jean Forton, dat twintig jaar geleden is opgericht, is er forse vooruitgang geboekt in de kennis en behandeling van mucoviscidose. De Europese Mucoweek (20-26 november) is een mooi moment om deze ‘verjaardag’ te vieren.

Buiten Adem vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. Naar aanleiding hiervan lanceert de Mucovereniging de actie 'Buiten Adem'. Deze actie draait rond ballonnenclowns die ballondieren maken. Omdat ze muco hebben, zijn ze echter buiten adem en slagen ze hier niet in. Eén van de clowns is Steven, die de campagne mee ondersteunt. “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, vertelt Steven.

Heb je onze nieuwe wenskaarten al besteld?

In onze vorige editie van het Contactblad kon je reeds onze wenskaarten folder en bestelformulier terugvinden. Heb je al je kaarten besteld? Super! Nog geen bestelling geplaatst? Wacht dan zeker niet te lang meer want op = op. Dankzij de kaartenverkoop kon de Mucovereniging het voorbije jaar zo’n € 40.000 investeren in het wetenschappelijk onderzoek naar muco. De opbrengst van de kaartenverkoop van dit jaar gaat onder andere naar het naar het Organoidsproject.

Update Orkambi dossier

Tot onze ontzetting vernamen we dat in Nederland Orkambi niet vergoed wordt. We hopen dat alle partijen zich bezinnen en met het welzijn van een grote groep mensen met muco voor ogen, opnieuw rond de tafel gaan zitten en tot een akkoord over de terugbetaling komen.