Nieuws

Campagne Mucoweek 'De Laatste 30'

Hoe zou het zijn om met maar 30% longinhoud te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekort komt? Vier bekende Belgen testten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer en Adamo ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld voor de nieuwe campagne die aandacht wil vragen voor de gevolgen van mucoviscidose en fondsen wil genereren voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent de ziekte.

EUPATI-evenement rond patiëntenparticipatie in België

Patiënten en patiëntenorganisaties worden steeds meer om hun mening gevraagd door allerlei spelers in de gezondheidszorg, van farmaceutische bedrijven tot terugbetalingsinstanties. EUPATI is een Europese organisatie die trainingen geeft aan patiënten en patiëntenorganisaties om hen beter voor te bereiden op het in discussie treden met deze belanghebbenden en hun mening te geven over onderwerpen die hun dagelijkse leven aanbelangen.

Project HIT-CF Europe gaat van start!

In januari van dit jaar werd de aftrap gegeven voor HIT-CF Europe, een wetenschappelijk project gefinancierd door de Europese Unie. HIT-CF richt zich op mensen met muco veroorzaakt door zeldzame mutaties die anders nooit kunnen meedoen aan klinische studies of toegang krijgen tot mogelijks levensreddende vernieuwende medicatie zoals CFTR-modulatoren.

FAGG symposium over samenwerken met en voor patiënten

Op 25 september organiseert het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) een symposium rond samenwerken met en voor patiënten. Het FAGG is onder meer verantwoordelijk voor het toestemming verlenen aan farmaceutische bedrijven om een klinische studie in ons land op te starten. De Mucovereniging werkte onlangs mee aan een pilootproject rond patiëntenparticipatie in dit beoordelingsproces, en Elise, onze wetenschappelijk medewerkster, zal op dit symposium de bevindingen van dit project presenteren.

Enquête Europese mucoregister

Het Europese mucoregister, dat de gegevens verzamelt van alle Europese mucopatiënten, en CF Europe, de overkoepelende federatie van nationale patiëntenverenigingen, hebben de afgelopen jaren samengewerkt aan initiatieven om het Europese mucoregister dichter te brengen bij mensen met muco en hun naasten. Om te weten te komen of ze in hun opzet geslaagd zijn, hebben ze een enquête gemaakt die je kan terugvinden via de volgende link: https://www.surveymonkey.com/r/BNG265X.

Positief advies over Symkevi®

Op 26 juli gaf het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA) een eerste positief advies over de toelating van Symkevi® tot de Europese markt. Op dit moment is Symkevi® alleen beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada, waar het geneesmiddel bekend staat onder de naam Symdeko.

De Mucovereniging tijdens de zomermaanden

De Mucovereniging heeft geen collectieve sluitingsperiode tijdens de maanden juli en augustus. Door vakanties van de medewerkers neemt de opvolging van bestellingen mogelijks wel meer tijd in beslag. We raden dus aan om bestellingen van medische materialen, voeding, verkoopsproducten, promomaterialen,… tijdig te plaatsen.

Succesvolle editie Passo dello Stelvio!

Van donderdag 14 tot en met zaterdag 16 juni vond in Bormio het fietsevenement Passo dello Stelvio plaats. 1.450 Sportievelingen waagden er zich aan de beklimming met de fiets, al lopend of al wandelend van de Stelviopas, één van de meest spectaculaire beklimmingen in Europa. Opnieuw overwonnen 6 nieuwe ambassadeurs, waaronder Lore met muco, met succes de 1.533 hoogtemeters tussen Bormio en de top van de Stelvio.

Nieuw verkoopsproduct: mucofietsbellen!

Met veel enthousiasme stellen we ons nieuw verkoopsproduct voor: de mucofietsbellen! De bellen zijn een tijdelijke uitbreiding van ons gamma verkoopsproducten en slechts beschikbaar tot einde voorraad. Dus op=op!

Schrijf je snel in voor de 20KM door Brussel ten voordele van de Mucovereniging!

Op 27 mei 2018 kan je opnieuw de 20KM van Brussel lopen ten voordele van de strijd tegen muco. Er snel bijzijn is echter de boodschap: de voorinschrijvingen sluiten immers op maandag 13 maart. Vervoeg de honderden andere lopers die ook dit jaar met Muco RunForAir hun uiterste best zullen doen om de finish in een (eigen persoonlijke) toptijd te halen en sponsorgeld in te zamelen ten voordele van de Mucovereniging.