Nieuws

Asem!

We stellen graag de eerste editie voor van Asem, de opvolger van jouw Contactblad. In dit eerste nummer krijg je onder andere een stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek naar muco, belangrijke informatie over jouw lidmaatschap en heel wat inspirerende verhalen. Veel leesplezier!

Update neonatale screening

Het is bijna zover, 2019 wordt het jaar waarin neonatale screening op mucoviscidose voor het hele land wordt ingevoerd. De totstandkoming van een systematisch opsporingsbeleid of neonatale screening is een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden.

Verslag NACFC – Denver (CO), USA, 18-20 oktober 2018

Met ongeveer 5000 aanwezigen kan het Noord-Amerikaanse mucoviscidosecongres (NACFC) het best omschreven worden als de grote broer van ‘ons’ Europese mucocongres, dat elk jaar om en bij de 2500 bezoekers mag verwelkomen. Alles is er dan ook ‘big’ en naar Amerikaanse standaarden, van de congreshal (dit jaar het Colorado Convention Center in Denver) tot de grootte van de lunchpakketten.

Impressie ECFS - Belgrado, 6-9 juni 2018

Door een oproep tot kandidaatstelling in het Contactblad, heb ik besloten om me aan te melden voor het ECFS van 2018 dat doorging in Belgrado, Servië. Mijn zoontje is een maand na zijn geboorte gediagnosticeerd met mucoviscidose en, sindsdien, ziet het leven van ons gezin er helemaal anders uit. Wij leggen ons echter niet graag neer bij de zaak en proberen actief op zoek te gaan naar oplossingen voor de problemen die zich (zullen) stellen.

Campagne Mucoweek 'De Laatste 30'

Hoe zou het zijn om met maar 30% longinhoud te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekort komt? Vier bekende Belgen testten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer en Adamo ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld voor de nieuwe campagne die aandacht wil vragen voor de gevolgen van mucoviscidose en fondsen wil genereren voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent de ziekte.

EUPATI-evenement rond patiëntenparticipatie in België

Patiënten en patiëntenorganisaties worden steeds meer om hun mening gevraagd door allerlei spelers in de gezondheidszorg, van farmaceutische bedrijven tot terugbetalingsinstanties. EUPATI is een Europese organisatie die trainingen geeft aan patiënten en patiëntenorganisaties om hen beter voor te bereiden op het in discussie treden met deze belanghebbenden en hun mening te geven over onderwerpen die hun dagelijkse leven aanbelangen.

Project HIT-CF Europe gaat van start!

In januari van dit jaar werd de aftrap gegeven voor HIT-CF Europe, een wetenschappelijk project gefinancierd door de Europese Unie. HIT-CF richt zich op mensen met muco veroorzaakt door zeldzame mutaties die anders nooit kunnen meedoen aan klinische studies of toegang krijgen tot mogelijks levensreddende vernieuwende medicatie zoals CFTR-modulatoren.