Nieuws

Impressie ECFS - Belgrado, 6-9 juni 2018

Door een oproep tot kandidaatstelling in het Contactblad, heb ik besloten om me aan te melden voor het ECFS van 2018 dat doorging in Belgrado, Servië. Mijn zoontje is een maand na zijn geboorte gediagnosticeerd met mucoviscidose en, sindsdien, ziet het leven van ons gezin er helemaal anders uit. Wij leggen ons echter niet graag neer bij de zaak en proberen actief op zoek te gaan naar oplossingen voor de problemen die zich (zullen) stellen.

EUPATI-evenement rond patiëntenparticipatie in België

Patiënten en patiëntenorganisaties worden steeds meer om hun mening gevraagd door allerlei spelers in de gezondheidszorg, van farmaceutische bedrijven tot terugbetalingsinstanties. EUPATI is een Europese organisatie die trainingen geeft aan patiënten en patiëntenorganisaties om hen beter voor te bereiden op het in discussie treden met deze belanghebbenden en hun mening te geven over onderwerpen die hun dagelijkse leven aanbelangen.

Project HIT-CF Europe gaat van start!

In januari van dit jaar werd de aftrap gegeven voor HIT-CF Europe, een wetenschappelijk project gefinancierd door de Europese Unie. HIT-CF richt zich op mensen met muco veroorzaakt door zeldzame mutaties die anders nooit kunnen meedoen aan klinische studies of toegang krijgen tot mogelijks levensreddende vernieuwende medicatie zoals CFTR-modulatoren.

FAGG symposium over samenwerken met en voor patiënten

Op 25 september organiseert het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) een symposium rond samenwerken met en voor patiënten. Het FAGG is onder meer verantwoordelijk voor het toestemming verlenen aan farmaceutische bedrijven om een klinische studie in ons land op te starten. De Mucovereniging werkte onlangs mee aan een pilootproject rond patiëntenparticipatie in dit beoordelingsproces, en Elise, onze wetenschappelijk medewerkster, zal op dit symposium de bevindingen van dit project presenteren.

Enquête Europese mucoregister

Het Europese mucoregister, dat de gegevens verzamelt van alle Europese mucopatiënten, en CF Europe, de overkoepelende federatie van nationale patiëntenverenigingen, hebben de afgelopen jaren samengewerkt aan initiatieven om het Europese mucoregister dichter te brengen bij mensen met muco en hun naasten. Om te weten te komen of ze in hun opzet geslaagd zijn, hebben ze een enquête gemaakt die je kan terugvinden via de volgende link: https://www.surveymonkey.com/r/BNG265X.

Positief advies over Symkevi®

Op 26 juli gaf het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA) een eerste positief advies over de toelating van Symkevi® tot de Europese markt. Op dit moment is Symkevi® alleen beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada, waar het geneesmiddel bekend staat onder de naam Symdeko.

De Mucovereniging tijdens de zomermaanden

De Mucovereniging heeft geen collectieve sluitingsperiode tijdens de maanden juli en augustus. Door vakanties van de medewerkers neemt de opvolging van bestellingen mogelijks wel meer tijd in beslag. We raden dus aan om bestellingen van medische materialen, voeding, verkoopsproducten, promomaterialen,… tijdig te plaatsen.

Succesvolle editie Passo dello Stelvio!

Van donderdag 14 tot en met zaterdag 16 juni vond in Bormio het fietsevenement Passo dello Stelvio plaats. 1.450 Sportievelingen waagden er zich aan de beklimming met de fiets, al lopend of al wandelend van de Stelviopas, één van de meest spectaculaire beklimmingen in Europa. Opnieuw overwonnen 6 nieuwe ambassadeurs, waaronder Lore met muco, met succes de 1.533 hoogtemeters tussen Bormio en de top van de Stelvio.