Nieuws

Buiten Adem vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. Naar aanleiding hiervan lanceert de Mucovereniging de actie 'Buiten Adem'. Deze actie draait rond ballonnenclowns die ballondieren maken. Omdat ze muco hebben, zijn ze echter buiten adem en slagen ze hier niet in. Eén van de clowns is Steven, die de campagne mee ondersteunt. “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, vertelt Steven.

Heb je onze nieuwe wenskaarten al besteld?

In onze vorige editie van het Contactblad kon je reeds onze wenskaarten folder en bestelformulier terugvinden. Heb je al je kaarten besteld? Super! Nog geen bestelling geplaatst? Wacht dan zeker niet te lang meer want op = op. Dankzij de kaartenverkoop kon de Mucovereniging het voorbije jaar zo’n € 40.000 investeren in het wetenschappelijk onderzoek naar muco. De opbrengst van de kaartenverkoop van dit jaar gaat onder andere naar het naar het Organoidsproject.

Update Orkambi dossier

Tot onze ontzetting vernamen we dat in Nederland Orkambi niet vergoed wordt. We hopen dat alle partijen zich bezinnen en met het welzijn van een grote groep mensen met muco voor ogen, opnieuw rond de tafel gaan zitten en tot een akkoord over de terugbetaling komen.

Opnieuw geslaagde editie van Passo dello Stelvio (Climbing for Life)

Van donderdag 22 tot en met zaterdag 24 juni vond in Bormio het fietsevenement Passo dello Stelvio plaats. 1.300 sportievelingen waagden er zich aan de beklimming met de fiets, al lopend of al wandelend van de Stelviopas, één van de meest spectaculaire beklimmingen in Europa. Met Kurt, Fabian, Dirk, Pieter en Christian overwonnen ook 5 nieuwe ambassadeurs met muco en astma met succes de 1.533 hoogtemeters tussen Bormio en de top van de Stelvio.

Mucovereniging lanceert campagne 'Buiten Adem'

Een tekst voorlezen binnen één ademhaling en daarmee mogelijks een reischeque winnen? Dat is het uitgangspunt van de campagne ‘Buiten Adem’ die de Mucovereniging op 9 juni lanceerde.

Geneesmiddel Orkambi niet vergoed voor Belgische mucopatiënten: Mucovereniging reageert onthutst

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block, maakte vandaag bekend dat ze het gebruik van het geneesmiddel Orkambi niet zal vergoeden voor mucopatiënten. Voor Stefan Joris, algemeen directeur van de Belgische Mucovereniging is dit onaanvaardbaar: “Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen.”

Adembenemende editie van Baila’r!

Op 28.544 euro klopt de definitieve teller van de vijfde editie van Baila’r af! Een ongelooflijk resultaat!

Ravissant mag deze editie wel genoemd worden. De massale steun van (kinder-)artsen, professoren, de directeur van het AZ Delta, grote sponsors en vele anderen is van onmisbare waarde voor de kinderen en families. Zij,  die het kloppend hart zijn van dit door Dr. T. Festjens bedachte discours.

De Mucovereniging stelt voor: nieuwe aapjes!

In 2015 werd onze aapjesfamilie uitgebreid met de nieuwe babyaapjes. Dat werd meteen een groot succes! De voorraad is namelijk een jaar na de lancering volledig uitgeput... De roze, blauwe en grijze kleine aapjes veroverden heel wat (kinder)harten. Om aan deze toppers een vervolg te breien, zijn we op zoek gegaan naar geschikte opvolgers.