Nieuws

Aanvragen VOSOG-Vakantiefonds nog mogelijk tot 26 maart

Het VOSOG-Vakantiefonds is opgericht op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen) in samenwerking met alle scouts- en gidsen-bewegingen van België en zet zich reeds jaren in voor kinderen met muco onder de naam ‘Mucoscouting’. Het wordt sinds 1995 beheerd door de Koning Boudewijnstichting.

Green van de Hoop 2018

Prachtige natuur, heerlijke buitenlucht, een perfecte swing en solidariteit: Dat is al 21 jaar de gesmaakte formule van onze Green van de Hoop!
Ook dit jaar zullen, vanaf begin april tot eind september, tal van golfclubs hun deuren openzetten voor dit golftornooi ten voordele van de strijd tegen muco.

Neem deel aan Passo Dello Stelvio 2018

Sta jij binnenkort ook aan de top van de Passo dello Stelvio? Net als vorig jaar krijgen mensen met muco opnieuw de kans om in het weekend van 14 tot en met 16 juni 2018 een uitzonderlijke sportieve uitdaging aan te gaan. Net als de voorbije jaren biedt Energy Lab een gepaste wetenschappelijke begeleiding aan om dit alles tot een goed einde te brengen.

Reactie berichtgeving neonatale screening

Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn. 

Laat de temperatuur stijgen tijdens de Warmste Week

Ook dit jaar kan Vlaanderen zich verwarmen aan Music for Life. Studio Brussel organiseert van 18 tot 24 december 2017 wederom de Warmste Week, en dit keer in Domein Puyenbroeck te Wachtebeke. De Mucovereniging is, net zoals de voorbije jaren, één van de goede doelen die kunnen gesteund worden. Op dit ogenblik staan er reeds een aantal acties op stapel. Van concerten en spektakels over knusse wandelingen en gezellige bars tot koekjesverkopen door de allerkleinsten.

Vervoerskosten en muco: wat moet ik weten?

Niet iedereen heeft het geluk om in de onmiddellijke omgeving van zijn of haar mucocentrum te wonen. Voor de meeste mensen brengt een bezoek aan het ziekenhuis nu eenmaal bepaalde reiskosten met zich mee. Sommige van deze verplaatsingskosten kunnen echter terugbetaald worden. Omdat we merken dat mensen zich vaak moeilijk kunnen oriënteren in deze wirwar van regelgeving en tegemoetkomingen, trachten we jullie hierbij de nodige handvaten aan te reiken zodat jullie gebruik kunnen maken van de bestaande mogelijkheden om een tussenkomt te verkrijgen.

Inkomenvervangende en/of integratietegemoetkoming? Opgepast!

Sommige wijzigingen in je situatie kunnen een grote impact hebben op je inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming (en tevens ook op de hieraan gelinkte sociale voordelen). Omdat we merken dat mensen niet weten dat ze hiervan bij de FOD Sociale Zekerheid melding moeten maken of het soms vergeten, sommen we hier nog eens de belangrijkste aandachtspunten op.
Je inkomen stijgt of daalt

Een gezellige familiebijeenkomst in Zelzate

Na een jaartje schipperen organiseert het team van Muco Waasland op zaterdagnamiddag 25 november in Zelzate opnieuw een Oost-Vlaamse bijeenkomst voor families van mensen met muco. Bij een kop koffie en wat lekkers kan je een boeiende voordracht volgen, andere families ontmoeten en ervaringen met elkaar uitwisselen. 

SCHOOL & MUCO : INFORMATIE VOOR EEN GOEDE OMKADERING VAN JE KIND

Het nieuwe schooljaar ging zonet van start en voor een aantal kinderen gaat dit gepaard met heel wat veranderingen: nieuwe klasgenoten, verschillende leerkrachten of zelfs een andere school. In deze context zijn informatie over muco en goede afspraken vaak nodig om je kind goed te laten omkaderen en om ervoor te zorgen dat de behandeling ook tijdens het schooljaar onder optimale omstandigheden kan verdergezet worden.

Commissie Welzijn Volksgezondheid en Cultuur neemt resolutie over neonatale screening aan

Gisteren nam de commissie voor Welzijn volksgezondheid en Gezin van het Vlaams Parlement een voorstel van resolutie aan over de invoering van neonatale screening voor mucoviscidose. Vijf parlementsleden van verschillende partijen, Elke Van den Brandt, Caroline Croo, Bart Van Malderen, Cindy Franssen en Freya Saeys, vragen via het resolutievoorstel aan de Vlaamse Regering om nog voor het einde van de huidige bestuursperiode over te gaan tot de invoering van een screeningsprogramma voor muco.