Nieuws

Het eindejaar komt stilaan in zicht... samen met onze nieuwe wenskaarten!

Dit jaar zijn de wenskaarten gedecoreerd met warme en gouden tinten. Ze zijn alvast een voorbode van een hartverwarmend eindejaar. Ondertussen zijn de kaarten bij de Mucovereniging aangekomen en staan ze klaar om verzonden te worden, zodat ze een glimlach kunnen brengen bij iedereen die ze ontvangt. Je kan de kaarten online bestellen via www.muco.be/wenskaarten (je geniet van een korting van 5% voor alle online bestellingen vanaf 100 kaarten gedurende de hele campagne).

Overhandiging petitie neonatale screening

Op dinsdag 11 oktober overhandigden we onze petitie met 25.037 handtekeningen voor de invoering van neonatale screening op muco aan de voorzitter van het Vlaams Parlement. Zowel parlementsvoorzitter Jan Peumans, als verschillende andere politici reageerden positief op de vraag van Stefan Joris, de directeur van de Mucovereniging, Dr. Marijke Proesmans en Dr. Elke Dewachter om nu eindelijk snel werk te maken van neonatale screening. Op 19 oktober volgt er alvast een hoorzitting in het Vlaams Parlement waar we de politici nogmaals op hun verantwoordelijkheden zullen wijzen.

Music for Life schiet opnieuw uit de startblokken!

Een vierde editie van Music for Life is opnieuw van start gegaan. Studio Brussel warmt zich op en ook dit jaar kan iedereen weer een actie organiseren voor een goed doel naar keuze. De voorbije jaren waren wij als Mucovereniging enorm populair en werden er talrijke acties georganiseerd ten voordele van de strijd tegen muco. Vorig jaar werd er dan ook een recordbedrag ingezameld van € 74.206, en in totaal bracht drie jaar Music for Life al meer dan € 187.000 op!!! Daar willen wij deze eindejaarsperiode heel graag opnieuw een vervolg aan breien. Wil je graag een actie organiseren?

Oproep tot neonatale screening

De Mucovereniging blijft de druk op de ketel zetten voor de invoering van neonatale screening op muco. Op zondag 31 juli bracht ook VRT dit onder de aandacht. Onze petitie nog niet ondertekend?

Kom je ook naar onze vrijwilligersdag op 10 september?

Zaterdag 10 september organiseren we onze allereerste vrijwilligersdag in Oudergem. Je komt op deze dag alles te weten over hoe je een succesvolle (verkoops)actie kan organiseren, je kan spreken over muco tijdens evenementen en je kan er interessante ideeën uitwisselen met andere vrijwilligers. Bovendien stellen we er ons gloednieuwe online actieplatform voor sponsorlopen, verkoopacties en evenementen. En last but not least: aanwezigen krijgen er in primeur onze nieuwe verkoopsproducten van dit najaar te zien!

Bekende Belgen blazen de longen uit hun lijf voor 50 jaar Mucovereniging

Dit jaar bestaat de Mucovereniging 50 jaar. Dat wil de organisatie die zich inzet voor mensen met mucoviscodose niet zomaar voorbij laten gaan. Bekende Belgen zoals Bart De Pauw, Philippe Geubels, Dominique Monami, Evi Van Acker, Maxime Monfort, Laura Lynn en Johan Verminnen gingen akkoord om voor deze unieke gebeurtenis hun gezicht te lenen aan een affichecampagne.  Met deze campagne wil de Mucovereniging mucoviscidose onder de aandacht brengen en mensen enthousiasmeren om acties op te zetten ten voordele van de strijd tegen muco.

EYIM Young Investigator Meeting 2019

Van 27 februari tot en met 1 maart 2019 vindt opnieuw de European CF Young Investigator Meeting (EYIM) plaats. Deze wetenschappelijke bijeenkomt, gericht op jonge onderzoekers, gaat door in het gerenommeerde Pasteur-instituut in Parijs. De bedoeling is om jonge wetenschappers tot 40 jaar de kans te geven om (te leren hoe) hun resultaten voor te stellen en om nieuwe mensen te leren kennen, alsook om kennis te maken met al gevestigde namen binnen het muco-onderzoek.

SCHOOL & MUCO : INFORMATIE VOOR EEN GOEDE OMKADERING VAN JE KIND

Het nieuwe schooljaar ging zonet van start en voor een aantal kinderen gaat dit gepaard met heel wat veranderingen: nieuwe klasgenoten, verschillende leerkrachten of zelfs een andere school. In deze context zijn informatie over muco en goede afspraken vaak nodig om je kind optimaal te laten omkaderen en om ervoor te zorgen dat de behandeling ook tijdens het schooljaar onder optimale omstandigheden kan verdergezet worden.

SCHOOL- EN STUDIETOELAGEN

Naar school gaan kost geld. Studeren ook. De school- en studietoelagen van de Vlaamse Overheid helpen om de kosten te dragen. Naar schatting 1 op de vier leerlingen en studenten heeft recht op een toelage. Misschien heb ook jij er recht op? Je kan alle voorwaarden en documenten uitgebreid terugvinden op de website https://www.studietoelagen.be/. Hier geven we alvast een korte samenvatting. Twijfel je hierna of je in aanmerking komt? Dien gewoon je aanvraag in, want het is niet evident om uit alle regels en voorwaarden wijs te geraken.

ONDERWIJSREGELS EN VOORZIENINGEN

Er wordt regelmatig gesleuteld aan de onderwijswetgeving. We geven je hieronder een beknopt overzicht van regels die interessant kunnen zijn voor kinderen en jongeren met muco.

Tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH)

Elke lagere en secundaire school moet, als de ouder dit aanvraagt, gratis ‘Tijdelijk Onderwijs Aan Huis’ (TOAH) voorzien voor kinderen met een chronische ziekte. Een leerkracht aangesteld door de school geeft het kind dan tot 4 uur per week thuis les. Dit geldt voor kleuters vanaf 5 jaar tot en met het einde van het middelbaar onderwijs.