Nieuws

Wijziging levering E-flow toestellen en toebehoren

Iedere 5 jaar heb je ,als jij of je kind muco heeft, recht op de terugbetaling van een aerosoltoestel. Mensen met muco hebben dus om de 5 jaar recht op een “gratis” aerosoltoestel. Het mucocentrum biedt hulp bij het kiezen en het verkrijgen van het meest geschikte apparaat. Heel wat mensen met muco kwamen op deze manier in het bezit van een aerosoltoestel van het type ‘eFlow’. Tot nog toe kregen de eigenaars van een eFlow jaarlijks een gratis vernevelsetje en 2 membranen opgestuurd. Dit systeem is sinds kort gewijzigd.

'Tijdelijk Onderwijs Aan Huis' vanaf eerste kleuterklas én flexibeler

Kinderen die langdurig thuis zijn wegens ziekte, hebben vandaag vanaf de leeftijd van 5 jaar recht op tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH). Vanaf 1 januari 2019 kunnen ook kinderen vanaf de eerste kleuterklas hiervan gebruik maken. Een leerling die langdurig of chronisch ziek is heeft gratis recht op tijdelijk onderwijs aan huis, georganiseerd door de school waar het kind is ingeschreven. Per 9 halve dagen afwezigheid kan er 4 uur tijdelijk onderwijs aan huis aangeboden worden.

Inkomensveranderende en/of integratietegemoetkoming? Opgepast!

Sommige wijzigingen in je persoonlijke situatie kunnen een grote impact hebben op je inkomensvervangende en/of integratie-tegemoetkoming (en ook op de hieraan gelinkte sociale voordelen). Omdat we merken dat mensen niet weten dat ze hiervan bij de FOD Sociale Zekerheid melding moeten maken of het soms vergeten, sommen we hier nog eens de belangrijkste aandachtspunten op.

Laat de temperatuur stijgen tijdens de 'Warmste Week'

Zet jij mee je beste beentje voor tijdens de Warmste Week van Studio Brussel? Deze gaat dit jaar opnieuw door van 18 tot 24 december. Vorig jaar braken we met een opbrengst van 140.288,68 euro weer alle records!
Ook dit jaar kan je de strijd tegen muco een duwtje in de rug geven tijdens de eindejaarsperiode. Heb jij ook zin om je schouders te zetten onder een actie? Of deel te nemen aan de Warmathon of Koekenbak? Ga dan snel naar www.dewarmsteweek.be en registreer je actie.

Heb je onze wenskaarten al besteld? 

In onze vorige editie van het Contactblad kon je reeds onze wenskaarten folder en bestelformulier terugvinden. Heb je al je kaarten besteld? Super! Nog geen bestelling geplaatst? Wacht dan zeker niet te lang meer want op = op.

EYIM Young Investigator Meeting 2019

Van 27 februari tot en met 1 maart 2019 vindt opnieuw de European CF Young Investigator Meeting (EYIM) plaats. Deze wetenschappelijke bijeenkomt, gericht op jonge onderzoekers, gaat door in het gerenommeerde Pasteur-instituut in Parijs. De bedoeling is om jonge wetenschappers tot 40 jaar de kans te geven om (te leren hoe) hun resultaten voor te stellen en om nieuwe mensen te leren kennen, alsook om kennis te maken met al gevestigde namen binnen het muco-onderzoek.

SCHOOL & MUCO : INFORMATIE VOOR EEN GOEDE OMKADERING VAN JE KIND

Het nieuwe schooljaar ging zonet van start en voor een aantal kinderen gaat dit gepaard met heel wat veranderingen: nieuwe klasgenoten, verschillende leerkrachten of zelfs een andere school. In deze context zijn informatie over muco en goede afspraken vaak nodig om je kind optimaal te laten omkaderen en om ervoor te zorgen dat de behandeling ook tijdens het schooljaar onder optimale omstandigheden kan verdergezet worden.

SCHOOL- EN STUDIETOELAGEN

Naar school gaan kost geld. Studeren ook. De school- en studietoelagen van de Vlaamse Overheid helpen om de kosten te dragen. Naar schatting 1 op de vier leerlingen en studenten heeft recht op een toelage. Misschien heb ook jij er recht op? Je kan alle voorwaarden en documenten uitgebreid terugvinden op de website https://www.studietoelagen.be/. Hier geven we alvast een korte samenvatting. Twijfel je hierna of je in aanmerking komt? Dien gewoon je aanvraag in, want het is niet evident om uit alle regels en voorwaarden wijs te geraken.

ONDERWIJSREGELS EN VOORZIENINGEN

Er wordt regelmatig gesleuteld aan de onderwijswetgeving. We geven je hieronder een beknopt overzicht van regels die interessant kunnen zijn voor kinderen en jongeren met muco.

Tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH)

Elke lagere en secundaire school moet, als de ouder dit aanvraagt, gratis ‘Tijdelijk Onderwijs Aan Huis’ (TOAH) voorzien voor kinderen met een chronische ziekte. Een leerkracht aangesteld door de school geeft het kind dan tot 4 uur per week thuis les. Dit geldt voor kleuters vanaf 5 jaar tot en met het einde van het middelbaar onderwijs.