Nieuws

NIEUWE LEVERANCIER VOOR DRINK- EN SONDEVOEDING VANAF OKTOBER

Vanaf oktober zal de Mucovereniging beroep doen op een nieuwe leverancier voor de bestellingen van hypercalorische drankjes en sondevoeding. We hopen jullie hiermee een betere dienstverlening te kunnen aanbieden. Deze overstap zal geen invloed hebben op de prijzen van de voeding.

Onze nieuwe leverancier, Sorgente, stelt zich hierbij kort aan jullie voor:

Onze missie luidt: “Mensen helpen die omwille van medische redenen genoodzaakt zijn om medische voeding thuis te gebruiken.”

ENQUÊTE : DE PROJECTEN VAN HET EUROPESE MUCOREGISTER

Het Europese mucoregister, dat de gegevens verzamelt van alle Europese mucopatiënten, en CF Europe, de overkoepelende federatie van nationale patiëntenverenigingen, hebben de afgelopen jaren samengewerkt aan initiatieven om het Europese mucoregister dichter te brengen bij mensen met muco en hun naasten. Om te weten te komen of ze in hun opzet geslaagd zijn, hebben ze een enquête gemaakt die je kan terugvinden via de volgende link: https://www.surveymonkey.com/r/BNG265X.

WENSKAARTEN VOOR MUCO

Vers van de pers: de wenskaarten 2019! Bij het Contactblad dat begin oktober in je bus valt zal er naast een kaartenfolder ook een bestelformulier zitten. Ook via wenskaarten.muco.be kan je vanaf nu je bestelling plaatsen. Voor bestellingen vanaf 100 kaarten voor 15 oktober geven we je bovendien een korting van 5%.

LAAT DE TEMPERATUUR STIJGEN TIJDENS DE ‘WARMSTE WEEK’!

Vanaf september is het mogelijk om acties te registreren voor de Warmste Week van Studio Brussel. Deze gaat dit jaar opnieuw  door van 18 tot 24 december. Vorig jaar braken we met een opbrengst van 140.288,68 euro opnieuw alle records!

Ook dit jaar kan je de strijd tegen muco een duwtje in de rug geven tijdens de eindejaarsperiode. Heb jij ook zin om je schouders te zetten onder een actie? Of deel te nemen aan de Warmathon? Ga dan snel naar www.dewarmsteweek.be en registreer je.

Wetenschappelijk onderzoek

Mucoviscidose is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. Het doel van de huidige behandeling is dan ook om de symptomen te voorkomen, te vertragen en/of te verlichten. Dat deze aanpak z’n vruchten afwerpt, blijkt uit het feit dat de levensverwachting en -kwaliteit van mensen met muco continu beter wordt. Hier staat wel tegenover dat de behandeling dagelijks veel tijd, energie en geld vraagt van de patiënt. Bovendien blijft de ziekte een te hoge tol eisen.

EUROPEES REGISTER: AT-A-GLANCE REPORT 2016

Jaarlijks verzamelt het Belgisch Mucoviscidose Register heel wat epidemiologische, medische en sociale gegevens van kinderen en volwassenen met muco in ons land die opgevolgd worden in één van de 7 Belgische mucocentra. Het register is de meest volledige informatiebron omtrent de personen met muco die in België opgevolgd worden. Professionele zorgverleners en onderzoekers gebruiken de informatie voor diverse doeleinden, met name de evaluatie van de gezondheidstoestand van mensen met muco in ons land alsook om een beeld te krijgen van de zorgkwaliteit.

NA DE VAKANTIE… EEN NIEUWE START OP SCHOOL

Eerst even uitrusten, maar binnen twee maand is het weer zo ver: het nieuwe schooljaar breekt aan. Voor een deel van de kinderen én hun ouders betekent dit een belangrijke wijziging. We denken hierbij de ouders van jonge kinderen met muco die aan de kleuterschool beginnen of aan de ouders van scholieren en tieners die van school moeten veranderen.

Muco RunForAir doet het weer!

Ondanks de tropische temperaturen tekenden op zondag 27 mei weer meer dan 400 lopers present op de 20km door Brussel onder de vlag van Muco RunForAir! Hierdoor zijn we nog steeds de tweede grootste groep die deelneemt aan de wedstrijd. En wat een sportieve groep: onze toploper Roel kwam als 13e over de eindmeet en onze eerste vrouw Floor was al na 1u30 binnen!

Het is mooi om te zien dat zich elk jaar groepen vormen die lopen voor een persoon met muco zoals Run for Djudju en Team Gabriel: de kleine Gabriel was er zelf bij als toeschouwer en binnen 15 jaar hopelijk als loper!