Nieuws

Medicatie tegen MS helpt resistente Pseudomonas te bestrijden

Glatirameer acetaat, in België op de markt als Copaxone®, wordt gebruikt voor de behandeling van een bepaalde vorm van multiple sclerose, een chronische neurologische aandoening. Eerder onderzoek toonde reeds aan dat glatirameer acetaat actief is tegen bacteriën, meer bepaald tegen Pseudomonas aeruginosa, de meest voorkomende microbe bij mensen met mucoviscidose.

Studie toont verbetering longfunctie aan bij inhalatie mannitol

Op het Europese mucocongres dat plaatsvond in Belgrado afgelopen juni, werden de resultaten voorgesteld van een grootschalige fase III [1] klinische studie waarin de doeltreffendheid van mannitol werd onderzocht. Mannitol, in ons land reeds verkrijgbaar onder de merknaam Bronchitol®, is een droogpoeder voor inhalatie. Wanneer het product wordt ingeademd, wordt er water aangetrokken naar de slijmlaag in de luchtwegen.

Normale bloedglucosewaarden na 1 jaar behandeling met Orkambi®

Ruim 25% van de Belgische volwassenen met mucoviscidose lijdt aan mucoviscidose-gerelateerde diabetes, ook wel suikerziekte genoemd. Dit betekent dat hun bloedglucosewaarde, of ‘suiker’, ernstig verstoord is doordat de pancreas, die ook door muco aangetast is, te weinig insuline (het hormoon dat de suikerspiegel regelt) produceert.

CFTR-modulatietherapie in zicht voor mucopatiënten met de N1303K-mutatie

Wereldwijd is N1303K de vijfde meest voorkomende mutatie van het CFTR-gen. In België is het zelfs de op twee na meest frequente, wat in ons land betekent dat deze mutatie terug te vinden is bij 58 mensen met muco, ofwel 4,5% van alle Belgische mucopatiënten. N1303K resulteert in een even ernstig ziektebeeld als bij mensen met F508del en behoort ook tot de klasse II mutaties. Deze resulteren in een CFTR-eiwit met een afwijkende vorm. Deze eiwitten worden afgebroken en bereiken het celoppervlak dus niet.

Blootstelling aan sigarettenrook doet longfunctie van kinderen met muco dalen

Tot deze conclusie kwam een groep Amerikaanse onderzoekers die hun resultaten mochten voorstellen op het Europese mucoviscidosecongres dat plaatsvond in Belgrado afgelopen juni. Om het effect van blootstelling aan sigarettenrook op de longfunctie van kinderen met muco na te gaan, bestudeerden ze de medische dossiers van 145 zesjarige en 87 elfjarige patiëntjes.

MRI als stralingsvrije methode om longschade bij jonge kinderen met muco in beeld te brengen

Het onderzoek naar een vollediger inzicht in en een betere behandeling van muco staat niet stil en er bereiken ons dan ook geregeld – gelukkig maar – berichten over nieuwe therapieën. Deze hebben als doel de longaantasting te vertragen en in dat opzicht is het belangrijk dat de behandeling zo snel mogelijk na de diagnose gestart wordt. Om te evalueren of een nieuwe therapie aanslaat, wordt er over het algemeen een longfunctiemeting uitgevoerd.

Een studentenjob als je muco hebt

Een leuk idee, maar... opgepast! Als je als student met muco een studentenjob wil doen, ben je gemakkelijker dan je denkt je bijkomende kinderbijslag kwijt. Daarom herhalen we hier nog eens de spelregels zodat je na je harde zwoegen niet vaststelt dat je meer geld verloren dan gewonnen hebt!!! Laat één zaak duidelijk zijn: voor bijkomende kinderbijslag gelden andere regels dan voor de gewone kinderbijslag!!! Tot 31 augustus van het jaar waarin je 18 wordt hou je altijd je recht op kinderbijslag.

Bijkomende kinderbijslag 18+

Enquête: de impact van longaandoeningen op gezinsplanning & zwangerschap

De European Lung Foundation (ELF) voert een enquête uit naar de impact van longproblemen op gezinsplanning en zwangerschap. Hierbij zouden ze graag de ervaringen van vrouwen met muco leren kennen die momenteel overwegen om kinderen te krijgen, in verwachting zijn of reeds zwanger geweest zijn.
De enquête zal gebruikt worden om tot een beter begrip te komen van hoe vrouwen met longproblemen zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden op vlak van gezinsplanning en zwangerschap.