Nieuws

Koop onze babyaapjes en steun het muco-onderzoek!

Sinds 7 september is onze aapjescollectie uitgebreid met drie schattige babyaapjes in het blauw, roze en grijs. Net als hun grotere broertjes en zusjes kosten ze slechts € 5 per stuk waarmee we het wetenschappelijk onderzoek naar muco een extra duwtje in de rug willen geven. Wil je graag deze aapjes mee helpen harten veroveren? Bestel dan een doos van 60 aapjes met daarin 20 blauwe, 20 roze en 20 grijze schattige hartveroveraars door contact met ons op te nemen via michelle@muco.be of 02/663.39.06.

Vlaams Parlement kaart neonatale screening aan naar aanleiding van congres

De Mucovereniging zet zich al jaren in voor de invoering van een systematische  opsporing van mucoviscidose bij pasgeborenen. We doen dit door middel van petities, campagnes, brieven,etc.. Hoewel er een grote wetenschappelijke consensus over het belangvan deze neonatale screening bestaat, is Belgie nog steeds één van de weinige West-Europese landen waar deze screening niet wordt uitgevoerd.

Orkambi goedgekeurd door FDA

Orkambi, de combinatietherapie voor F508del homozygoot mucoviscidosepatiënten, werd op 2 juli 2015 goedgekeurd door de Federal Drugs Administration (FDA) voor mucoviscidosepatiënten ouder dan 12 jaar. Dit betekent dat het farmaceutische bedrijf Vertex dit product op de markt mag brengen in de Verenigde Staten. Dit is goed nieuws, omdat dit ons weer een stapje dichter brengt bij een betere behandeling van muco.

20km van Brussel opnieuw een schot in de roos!

Van harte proficiat aan al onze Muco RunForAir 2015 lopers! 

En jawel, de 14e plaats op de 40 000 deelnemers wordt ingenomen door een MUCO loper: Roel SMET in amper 1u08! De MUCO ploeg had 20 lopers die een tijd onder de 1u30 realiseerden, en is uiteindelijk 14e ge-eindigd in het ploegenklassement. Een nieuw record!

Resultaat op 2 juni : 41 500 euro!

En enkele statistieken:

In het nieuws: Nieuw medicijn voor Muco?

Velen onder jullie zagen het nieuwsbericht op VTM Nieuws over een medicijn voor muco. De therapie waarover in deze reportage wordt gesproken is Orkambi, een combinatietherapie ontwikkeld door de firma Vertex voor mucopatiënten met 2DF508-mutaties. Dit onderzoek kan een grote stap voorwaarts betekenen in de strijd tegen muco, maar toch vraagt deze berichtgeving de nodige nuancering.

Muco Hoopt brengt recordopbrengst op!

MucoHoopt, de actiegroep opgezet door een aantal families en sympathisanten uit de omgeving van Londerzeel, onder de bezielde begeleiding van Luc en Gisèle Van der Stocken, organiseerde het voorbije jaar een aantal acties ten voordele van de Mucovereniging. Hoogtepunten waren het familie-evenement in juni en het concert met Clouseau in september. Maar het hele jaar door waren vrijwilligers in de weer, met de verkoop van koeken en snoepjes bijvoorbeeld. Op 27 februari werd het resultaat bekendgemaakt in de aanwezigheid van meer dan 100 vrijwilligers en partners.

Doe mee met Climbing for Life!

Vorig jaar fietsten of liepen meer dan 2.200 deelnemers samen met de 20 muco- en astmadeelnemers de top van de mytische Tourmalet op! Doe dit jaar opnieuw mee met een nieuwe fantastische uitdaging!

ING Solidarity award

Dankzij jullie stemmen voor de Solidarity Award van ING heeft de Mucovereniging vorige week een cheque van € 1.000 mogen ontvangen! Enorm bedankt, ook aan onze bestuurders Thibault en Inge om de cheque in ontvangst te nemen. Ze waren in goed gezelschap!