Nieuws

BEYOND THE MOON: EEN GEZINSVAKANTIE VOOR ZIEKE KINDEREN

De vzw Beyond the Moon ijvert er sinds 2005 voor om gezinnen met een ziek kind die zich in een moeilijke financiële situatie bevinden de kans te geven om een fijne vakantie te beleven in een aangepaste omgeving. Beyond the Moon wil deze kinderen graag de mogelijkheid bieden om gelukkige momenten te beleven, ver van hun dagelijkse zorgen en de ziekenhuiscontext.

Er zijn acht selectiecriteria om gebruik te kunnen maken van een vakantie met Beyond the Moon:

1. De leeftijd van het zieke kind ligt tussen de 3 en 18 jaar.

EUROPEES REGISTER: AT-A-GLANCE REPORT 2016

Jaarlijks verzamelt het Belgisch Mucoviscidose Register heel wat epidemiologische, medische en sociale gegevens van kinderen en volwassenen met muco in ons land die opgevolgd worden in één van de 7 Belgische mucocentra. Het register is de meest volledige informatiebron omtrent de personen met muco die in België opgevolgd worden. Professionele zorgverleners en onderzoekers gebruiken de informatie voor diverse doeleinden, met name de evaluatie van de gezondheidstoestand van mensen met muco in ons land alsook om een beeld te krijgen van de zorgkwaliteit.

Hoopgevende resultaten in onderzoek naar nieuwe natriumkanaalremmer

Normaal functionerende CFTR-kanalen in de longen zorgen ervoor dat chloridedeeltjes vanuit de luchtwegwand in de luchtwegen zelf terechtkomen. Deze chloridedeeltjes trekken op hun beurt natriumdeeltjes aan, en samen vormen ze zout. Omdat de concentratie van dit zout op dat moment hoger is in de luchtwegen dan erbuiten, zal er ook een stroom zijn van water naar de luchtwegen, wat ervoor zorgt dat ze gehydrateerd blijven. Bij mensen met muco zijn de CFTR-kanalen defect.

Medicatie tegen MS helpt resistente Pseudomonas te bestrijden

Glatirameer acetaat, in België op de markt als Copaxone®, wordt gebruikt voor de behandeling van een bepaalde vorm van multiple sclerose, een chronische neurologische aandoening. Eerder onderzoek toonde reeds aan dat glatirameer acetaat actief is tegen bacteriën, meer bepaald tegen Pseudomonas aeruginosa, de meest voorkomende microbe bij mensen met mucoviscidose.

Studie toont verbetering longfunctie aan bij inhalatie mannitol

Op het Europese mucocongres dat plaatsvond in Belgrado afgelopen juni, werden de resultaten voorgesteld van een grootschalige fase III [1] klinische studie waarin de doeltreffendheid van mannitol werd onderzocht. Mannitol, in ons land reeds verkrijgbaar onder de merknaam Bronchitol®, is een droogpoeder voor inhalatie. Wanneer het product wordt ingeademd, wordt er water aangetrokken naar de slijmlaag in de luchtwegen.

Normale bloedglucosewaarden na 1 jaar behandeling met Orkambi®

Ruim 25% van de Belgische volwassenen met mucoviscidose lijdt aan mucoviscidose-gerelateerde diabetes, ook wel suikerziekte genoemd. Dit betekent dat hun bloedglucosewaarde, of ‘suiker’, ernstig verstoord is doordat de pancreas, die ook door muco aangetast is, te weinig insuline (het hormoon dat de suikerspiegel regelt) produceert.

CFTR-modulatietherapie in zicht voor mucopatiënten met de N1303K-mutatie

Wereldwijd is N1303K de vijfde meest voorkomende mutatie van het CFTR-gen. In België is het zelfs de op twee na meest frequente, wat in ons land betekent dat deze mutatie terug te vinden is bij 58 mensen met muco, ofwel 4,5% van alle Belgische mucopatiënten. N1303K resulteert in een even ernstig ziektebeeld als bij mensen met F508del en behoort ook tot de klasse II mutaties. Deze resulteren in een CFTR-eiwit met een afwijkende vorm. Deze eiwitten worden afgebroken en bereiken het celoppervlak dus niet.

Blootstelling aan sigarettenrook doet longfunctie van kinderen met muco dalen

Tot deze conclusie kwam een groep Amerikaanse onderzoekers die hun resultaten mochten voorstellen op het Europese mucoviscidosecongres dat plaatsvond in Belgrado afgelopen juni. Om het effect van blootstelling aan sigarettenrook op de longfunctie van kinderen met muco na te gaan, bestudeerden ze de medische dossiers van 145 zesjarige en 87 elfjarige patiëntjes.