Nieuws

MRI als stralingsvrije methode om longschade bij jonge kinderen met muco in beeld te brengen

Het onderzoek naar een vollediger inzicht in en een betere behandeling van muco staat niet stil en er bereiken ons dan ook geregeld – gelukkig maar – berichten over nieuwe therapieën. Deze hebben als doel de longaantasting te vertragen en in dat opzicht is het belangrijk dat de behandeling zo snel mogelijk na de diagnose gestart wordt. Om te evalueren of een nieuwe therapie aanslaat, wordt er over het algemeen een longfunctiemeting uitgevoerd.

Een studentenjob als je muco hebt

Een leuk idee, maar... opgepast! Als je als student met muco een studentenjob wil doen, ben je gemakkelijker dan je denkt je bijkomende kinderbijslag kwijt. Daarom herhalen we hier nog eens de spelregels zodat je na je harde zwoegen niet vaststelt dat je meer geld verloren dan gewonnen hebt!!! Laat één zaak duidelijk zijn: voor bijkomende kinderbijslag gelden andere regels dan voor de gewone kinderbijslag!!! Tot 31 augustus van het jaar waarin je 18 wordt hou je altijd je recht op kinderbijslag.

Bijkomende kinderbijslag 18+

Enquête: de impact van longaandoeningen op gezinsplanning & zwangerschap

De European Lung Foundation (ELF) voert een enquête uit naar de impact van longproblemen op gezinsplanning en zwangerschap. Hierbij zouden ze graag de ervaringen van vrouwen met muco leren kennen die momenteel overwegen om kinderen te krijgen, in verwachting zijn of reeds zwanger geweest zijn.
De enquête zal gebruikt worden om tot een beter begrip te komen van hoe vrouwen met longproblemen zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden op vlak van gezinsplanning en zwangerschap.

Supporter mee tijdens de 20KM door Brussel!

Naar goede gewoonte staan er weer enkele honderden lopers paraat om letterlijk hun beste beentje voor te zetten tijdens de 20km door Brussel onder Muco RunForAir.Op zondag 27 mei zal het startschot gegeven worden voor het grootste loopevenement van België waarbij veel aandacht zal gaan naar de goede doelen, en met een grote delegatie van lopers (meer dan 400!) tvv muco gaan we zeker in de kijker lopen!

Hoe kunnen jullie hen steunen? Door aan een van onze ‘support points’ hen letterlijk toe te juichen:

Opstoten van longinfectie en plotse achteruitgang van de longfunctie bij mensen met muco

Mucopatiënten hebben vaak te kampen met opeenvolgende opstoten van longinfectie en de progressieve achteruitgang van hun longfunctie. Opstoten gaan dikwijls gepaard met een plotse daling van de longfunctie. Het komt geregeld voor dat dit verlies zich niet volledig herstelt na behandeling van de opstoot. Dit verklaart waarom opstoten van longinfectie gelinkt worden aan een slechtere overleving van mensen met muco.

Buitengewone Algemene vergadering

 

Vous pouvez trouver la version en français via ce lien.

--------------------------------------------------------------------------------------

Op dinsdag 24 april vanaf 18u30 vindt een Buitengewone Algemene Vergadering van de Mucovereniging plaats in de kantoren van de Mucovereniging (Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel)

Aanvragen VOSOG-Vakantiefonds nog mogelijk tot 26 maart

Het VOSOG-Vakantiefonds is opgericht op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen) in samenwerking met alle scouts- en gidsen-bewegingen van België en zet zich reeds jaren in voor kinderen met muco onder de naam ‘Mucoscouting’. Het wordt sinds 1995 beheerd door de Koning Boudewijnstichting.

Green van de Hoop 2018

Prachtige natuur, heerlijke buitenlucht, een perfecte swing en solidariteit: Dat is al 21 jaar de gesmaakte formule van onze Green van de Hoop!
Ook dit jaar zullen, vanaf begin april tot eind september, tal van golfclubs hun deuren openzetten voor dit golftornooi ten voordele van de strijd tegen muco.