Familie & muco

Als je verneemt dat je kind mucoviscidose heeft...

Als je pas vernomen hebt dat je kind mucoviscidose heeft of wacht op de resultaten van bijkomende testen, dan word je overspoeld met vragen. Hoewel er elke week ergens in België een kind met mucoviscidose geboren wordt, weten nog heel veel mensen weinig of niets over deze ziekte.

Deze brochure is geschreven speciaal voor ouders, om een antwoord te geven op hun eerste vragen.

En de kosten...?

Aan de behandeling van mucoviscidose zijn heel wat kosten verbonden. Deze brochure wil een algemeen overzicht geven van wat terugbetaald kan worden, waar je hiervoor terecht kan en welke stappen je moet ondernemen.

Een pdf-versie van de folder downloaden? Klik hier.

Onderhoud van je aerosoltoestel

In deze brochure vind je tips en duidelijke richtlijnen voor het onderhoud van je aersoltoestellen, van de aankoop van toestellen en vervangstukken tot hoe je alles kan reinigen en ontsmetten.

Schaartjes in je buik

Dit boekje vertelt op maat van kinderen wat er fout loopt in de buik van kinderen met muco en waarom ze steeds die creonpilletjes moeten nemen. Waarom moet je eten? Wat doet je lichaam met wat je eet? Wat gebeurt er met je eten als je muco hebt? Wat is creon en wat doet het? Hoe en wanneer moet je creon nemen? Robin, onze mascotte, en Peps, zijn vliegend vriendje, geven een antwoord op al je vragen op een eenvoudige en goed geïllustreerde manier.

Een pdf-versie van dit boekje downloaden? Klik hier. 

 

 

 

 

Goed begonnen, is half gewonnen

Wanneer je verneemt dat je kind een aangepaste voeding zal nodig hebben als onderdeel van de dagelijkse behandeling, komen er wellicht een heleboel vragen op je af. Dit boekje wil een gids zijn en helpt je op weg naar oplossingen voor je vragen over voeding bij de allerkleinsten (0 tot 2 jaar). Je vindt er heel wat voedingstips voor baby's en kleuters met mucoviscidose.

Een pdf-versie van dit boekje downloaden? Klik hier.

 

 

 

 

Wat zullen we eten 7 dagen lang?

In dit boekje vind je meer info over de spijsverteringsproblemen en vooral over het hoe en wat van een energierijke voeding bij kinderen en jongeren met muco. En natuurlijk gaat ook de nodige aandacht naar het gebruik van pancreasenzymen. Daarnaast vind je een aantal praktische tips om alle voedingsstoffen op een smakelijke manier in de dagelijkse voeding te verwerken en kan je creatief aan de slag met onze recepten. Voor ouders zijn er ook een aantal ideetjes om de eetlust te stimuleren en tips om je kind energierijk én met plezier te laten eten in de verschillende leeftijdsfasen.

Een pdf-versie van dit boekje downloaden? Klik hier.

 

 

 

VERNIEUWD: Voor het eerst naar school.

Je kind met muco naar de kleuterschool laten gaan is geen eenvoudige beslissing. Met deze brochure willen we jullie een helpende hand bieden. Deze brochure steekt in een nieuw jasje en is een bron van informatie waarin je een antwoord kan vinden op vele algemene en praktische vragen gerelateerd aan zowel het kleuteronderwijs in het algemeen als het naar school gaan met muco.

Een pdf-versie van deze brochure downloaden? Klik hier.

De aftelkalender downloaden? Klik hier. 

 

 

 

De kleine koning die men hoorde hoesten

De Kleine Koning is geboren met een vervelende ziekte die hem vaak doet hoesten. Ondanks zijn ziekte, trekt de koning erop uit om het water en de vissen terug in de rivier te bregen en zo zijn koninkrijk Taploe te redden.

Een mooi verhaal over muco, zonder de ziekte expliciet bij naam te noemen, voor kinderen vanaf 3 à 4 jaar. Ideaal ook om te lezen met broertjes en/of zusjes en hen zo te laten kennismaken met de ziekte.

 

 

 

 

Aaron

Dit verhaal (vanaf 10 jaar), geschreven door Sabine De Vos, vertelt over het leven van een jongere met muco. Niet alleen de ziekte speelt een rol, maar evenzeer de eerste verliefdheid die Aaron zijn hart sneller doet slaan...

 

 

 

 

 

 

Slijmbal, Superman en Soepjurk

Een spannend en vrolijk detectiveverhaal met heel wat informatie over de ziekte muco, geschreven door Kolet Janssen (vanaf 10 jaar). Zal Mattis, ondanks het feit dat hij ziek is, er in slagen om samen met zijn vrienden de dief te ontmaskeren?

 

 

 

 

 

 

Wie zijn we, wat doen we

Deze folder vertelt jullie iets over ons, de mucovereniging. Wat is onze missie, waarvoor kan je bij ons terecht... De belangrijkste informatie in een notendop.

Flash

De Flash van de mucovereniging richt zich naar families en professionelen en verschijnt 2-maandelijks. In deze nieuwsberichten vinden jullie de meest recente informatie over muco, de laatste nieuwtjes uit de vereniging, een agenda vol acties en nog zoveel meer.

Jullie ontvangen de Flash gratis thuis per post, maar je kan hier ook de pdf-versies lezen.

Contactblad Muco

Ons Contactblad verschijnt 3-maandelijks en wordt verstuurd naar families, professionelen, sympathisanten en schenkers. Ieder nummer is gewijd aan een specifiek thema, zoals 'wetenschappelijk onderzoek', 'kinderen met muco', 'sporten en muco', enzovoort. Je leest er niet alleen heel wat informatie over de thematiek en muco, maar ook steeds heel wat bemoedigende getuigenissen.

Het Klavertjevier, 4 pagina's vol spelletjes en ander leuks in het midden van ieder Contactblad, is er speciaal voor kinderen.

Jullie kunnen hier enkele van de laatste Contactbladen downloaden.