Mag ik je een vraag stellen ?

Muco...? Je weet wel, die ziekte met die hele lange en moeilijke naam: mucoviscidose. Je tong zou voor minder in de knoop geraken en er "miekeviezedoze" van maken. Muco hebben is soms niet zo gemakkelijk. Je stelt je misschien wel eens vragen over al die pilletjes of die moeilijke woorden die je dokter gebruikt.

Wel, dan ben je zeker niet de enige. Er zijn wel meer kinderen en jongeren die zich vragen stellen over hun muco. We proberen hier al enkele vragen te beantwoorden. Heb je nog meer vragen waarop je hier geen antwoord vindt? Stuur dan zeker een mailtje naar educatie@muco.be. Je krijgt zeker een antwoord!

  1. Hoeveel mensen hebben muco?
  2. Hoe kan je muco krijgen?
  3. Is muco besmettelijk?
  4. Hoe kan je weten of iemand muco heeft?
  5. Waar heb je last van als je muco hebt?
  6. Wat gebeurt er met je longen?
  7. Wat gebeurt er in je buik?
  8. Kan je genezen van muco?
  9. Wat kan je doen om niet zieker te worden?
  10. Een kast vol medicijnen
  11. Moet je vaak naar de dokter of het ziekenhuis?
  12. Mag je alles eten als je muco hebt?
  13. Kan je gewoon naar school?

Hoeveel mensen hebben muco?

We weten niet juist hoeveel mensen muco hebben in België, want niemand is verplicht om dit te zeggen. Er zijn ongeveer 1300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco bekend in ons land, zowel meisjes als jongens.

Elke week wordt er ergens in België een kindje met muco geboren. Van elke 2000 kinderen die geboren worden in België, heeft er 1 mucoviscidose. 1 Belg op 20 is drager van de ziekte. Dat wil zeggen dat zij zelf geen muco hebben, maar de ziekte wel kunnen doorgeven aan hun kinderen. Als zowel de mama als de papa drager zijn, dan is er bij elk kindje dat zij krijgen 1 kans op 4 dat het kindje muco heeft.

Hoe kan je muco krijgen?

Je wordt met muco geboren, want muco is een erfelijke ziekte.

Voor je geboren wordt, krijg je zowel van je mama als van je papa kleine deeltjes mee. Deze deeltjes worden 'genen' genoemd. Een gen is een mini-mini-klein dingetje dat je meekrijgt van je ouders en dat maakt dat je bent wie je bent. Zo is er een gen dat ervoor zorgt dat je blauwe of bruine ogen hebt, of zwart of blond haar, of je hard kan lopen of niet... Omdat je zowel genen van je vader als van je moeder erft, lijk je een beetje op allebei. Misschien heb je de lach van je moeder en de haarkleur van je vader, kan je net zo goed rekenen als je moeder of ben je meer een talenknobbel zoals je vader.

Als je zowel van je mama als van je papa een muco-deeltje meekrijgt, heb je muco. Je kan dus enkel muco hebben als je zelf 2 muco-genen hebt. Maar je ziet niet altijd meteen na je geboorte dat je muco hebt. Sommige kinderen hebben al van als ze baby zijn problemen, anderen krijgen meer last als ze al wat groter zijn.

Is muco besmettelijk?

Neen, muco is niet besmettelijk. Als een kind met muco hoest in de buurt van een gezond iemand, kan die daar dus niet ziek van worden. Doordat de muco-deeltjes in je lichaam zelf vastzitten, kan jij deze ziekte niet doorgeven aan anderen.

Omgekeerd kan wel. Als je geen muco hebt, maar verkouden bent of griep hebt, kan je je kiemen doorgeven aan een kind met muco en het zo ziek maken. Het is dus belangrijk om proper je neus te snuiten, regelmatig je handen te wassen en niet in het gezicht van een ander kind te hoesten of niezen. Want als iemand dat bij jou doet, kan jij daarvan ziek worden. En als je muco hebt, heb je al meer last van infecties, dus moet je dit zeker proberen te vermijden. Maar eigenlijk mag niemand dit bij een ander kind doen. Dus wat goed is voor iemand met muco, is tegelijk ook goed voor alle andere kinderen!

Hoe kan je weten of iemand muco heeft?

Als je muco hebt, heb je meer zout in je zweet. Mensen met muco hebben 2 tot 5 keer meer zout in hun zweet. Als men wil weten of iemand muco heeft, doet men dan ook een "zweettest". Daarvoor ga je naar het ziekenhuis. Daar nemen ze met een doekje wat zweet van je arm. Dat zweet gaat men dan onderzoeken. Als je zweet veel zouter is dan normaal, weet men bijna zeker dat je muco hebt. Soms weten ze al van bij je geboorte dat je muco hebt. Maar het kan ook dat ze pas veel later ontdekken dat je de ziekte hebt.

Waar heb je last van als je muco hebt?

Muco is bij elk kind anders. Sommige kinderen zijn meer ziek, anderen zijn minder ziek. Dat kan je niet zomaar voorspellen. De meeste kinderen hebben problemen in de longen en luchtwegen (waarmee je ademt) en in de buik (waarmee je je eten verteert).

Als je muco hebt, kan je één of meer van de volgende problemen hebben:

  • Meer hoesten, ook als je niet verkouden bent
  • Slijm dat je voelt kriebelen of vastzitten in je luchtwegen
  • Stoelgang ('kaka') die slecht riekt en vetter is (je ziet oliedruppeltjes ronddrijven in het toilet en kan niet zo goed doorspoelen)
  • Buikpijn
  • Verstopte darmen
  • Klein en mager zijn
  • Heel zout zweet (als je mama of papa je een kusje geven, dan smaakt dat zouter dan bij andere kinderen)

Sommige kinderen met muco hebben last van al die dingen, andere kinderen maar van een of twee.

Wat gebeurt er met je longen?

Iedereen, dus ook iemand zonder muco, heeft slijm in zijn lichaam. Als je muco hebt, is dit slijm te taai en kan het de luchtwegen verstoppen. De luchtwegen zijn de buisjes in je longen die je nodig hebt om te ademen. Als er veel taaie slijmen in je luchtwegen zitten, heb je het moeilijk om adem te halen. Normaal moet het slijm in je longen kiemen en andere vuile stoffen die in je lichaam komen naar buiten brengen. Kiemen noemen we ook microben of bacteriën.

Het zijn superkleine onzichtbare dingetjes die graag in ons lichaam kruipen en waardoor je ziek kan worden. Als je muco hebt, is het slijm in je lichaam te taai: te dik en te kleverig. Het taaie slijm geraakt moeilijk naar buiten en kan dus ook de kiemen niet meenemen. Kiemen wonen graag in slijm. Ze bouwen er een soort nestje waardoor er altijd maar meer komen. Als die kiemen je lichaam aanvallen, krijg je een infectie en soms zelfs een longontsteking.

Dat merk je als je je ziek voelt, moeilijker kan ademen, meer hoest en meer slijm ophoest dan gewoonlijk. Je slijm zal er ook groener uitzien. Als je veel infecties en ontstekingen hebt, kunnen de longen een beetje kapot gaan, waardoor je minder goed kan ademhalen.

                               

 

Wat gebeurt er in je buik?

Als je muco hebt, zijn ook de slijmen in je buik taai. Daardoor wordt het eten niet zo goed verteerd. In je buik ligt de alvleesklier. De dokter noemt deze klier vaak de pancreas. In de pancreas worden enzymen gemaakt. Enzymen zijn een soort mini-schaartjes die het eten in de dunne darm in kleine stukjes snijden.

Zo kunnen de goede deeltjes van het eten naar heel het lichaam rondgestuurd worden. Maar als taai slijm de buisjes tussen de alvleesklier en de dunne darm verstopt, kunnen de enzymen niet door. Zo wordt het eten niet goed geknipt. Je lichaam kan dan de dingen die je nodig hebt om te groeien en sterk te blijven niet goed uit je eten halen. Daardoor groei je niet zo goed, ben je te mager, heb je buikpijn en een vette diarree.

Omdat je eten niet goed verteerd wordt, kan je stoelgang slecht ruiken (een beetje zoals rotte eieren).

                       

 

Kan je genezen van muco?

Spijtig genoeg is er nog geen middel gevonden om muco te genezen. Je kan dus niet genezen van muco! Er wordt wel heel hard gezocht naar een oplossing door mensen van over de hele wereld. Maar als je muco hebt, kan je er wel voor zorgen dat je niet zieker wordt. Alles wat je dan moet doen, noem je behandeling of therapie.

Wat kan je doen om niet zieker te worden?

Je kan niet genezen van muco. Als je muco hebt, kan je er wel voor zorgen dat je zo weinig mogelijk last krijgt in je longen en buik. Als je toch last hebt van iets, kan je van alles doen om die problemen op te lossen. Alle dingen die je moet doen om niet ziek te worden en je beter te voelen, noemen we behandeling of therapie.

Als je muco hebt, heb je last van taaie slijmen in de longen en in de luchtwegen. Daarom moet je elke dag een "aerosol" doen. Dat wil zeggen: druppeltjes inademen met een speciaal toestel. Zo kan je de taaie slijmen dunner maken.
Als je muco hebt, moet je ook elke dag één of meer keer je "kine" doen. Dat zijn allemaal oefeningen om gezond te blijven. Zo moet je met de kinesist speciale ademhalingsoefeningen doen. Daardoor leer je beter ademen en kunnen de slijmen opgehoest worden. Bij de kine leer je ook je spieren goed te gebruiken.

Als je een infectie hebt, moet je medicijnen nemen om tegen de kiemen te vechten. Deze medicijnen noemen we antibiotica. Vaak zijn dit gewoon pilletjes of siroop die je kan innemen of druppeltjes die je moet inademen met een aerosoltoestel. Maar soms moeten de antibiotica direct naar het bloed gaan. Dan lopen de antibiotica uit een zakje langs een buisje en een naald recht naar je bloed. Dit noemt men een infuus. Meestal moet je daarvoor naar het ziekenhuis.

                          

Als je muco hebt, zijn ook de slijmen in je buik taai. Daardoor wordt het eten niet zo goed verteerd. Om het eten te doen verteren en de goede deeltjes in het lichaam te kunnen rondsturen, moet je dan telkens pilletjes met enzymen (creons) bij het eten innemen. Het is ook heel belangrijk dat jij goed en veel eet, soms zelfs de helft meer dan een gezond kind. Gelukkig moet je niet van alles een half bord extra eten! Door meer dingen te eten waar veel vetten in zitten, zoals margarine, olie, volle melk en frietjes, krijg je toch binnen wat je nodig hebt. Onder de vraag 'Mag je alles eten als je muco hebt', lees je nog meer.

 

 

Een kast vol medicijnen

Als je muco hebt, moet je allerlei medicijnen nemen om ervoor te zorgen dat je niet ziek wordt. Bijvoorbeeld: Creon, medicijnen om in te ademen met je aerosol, vitamines. Maar het kunnen ook pilletjes voor je lever of je buik zijn. Als je dan toch ziek wordt, moet je nog meer medicijnen nemen.

Dikwijls zijn dat dan antibiotica. Als die niet helpen, moet je soms naar het ziekenhuis. Daar krijg je dan medicijnen met een infuus, een soort zak met een buisje aan dat in de ader gestoken wordt. Zo komen de medicijnen direct in het bloed. Als jij jouw medicijnen bij elkaar zou zetten, dan kan het misschien wel een hele schooltas vullen! En soms zijn het er nog meer. Een volwassen iemand met muco kan vaak een heel winkelkarretje vullen met al zijn medicijnen! Als je muco hebt, moet je allerlei medicijnen nemen om ervoor te zorgen dat je niet ziek wordt.

Moet je vaak naar de dokter of het ziekenhuis?

Als je muco hebt, moet je tenminste 4 keer per jaar op controle in het ziekenhuis. Dan kijken ze of alles goed met je gaat. Soms doen ze een paar proefjes en soms moet je heel veel onderzoeken doen: bloedprikken, blazen, wegen en meten, foto's van de longen en de buik, slijm onderzoeken.... Aan de hand van die proefjes kan de dokter zien hoe het met je gaat. De dokter vertelt dan wat je moet doen, zoals pilletjes nemen of meer aerosollen.

In het ziekenhuis ga je niet alleen op bezoek bij de dokter, maar ook bij allerlei mensen die je tips kunnen geven voor je behandeling, zoals een kinesist, verpleegster, en diëtist, die je zegt wat je kan eten.

Veel kinderen met muco gaan vaker naar de dokter, telkens als ze zich niet zo goed voelen. De dokter kan dan kijken wat er scheelt en beslissen om extra medicijnen te geven. Het kan ook zijn dat de dokter dan beslist om je op te nemen in het ziekenhuis om nog beter voor jou te kunnen zorgen.

                  

 

Mag je alles eten als je muco hebt?

Als je muco hebt, mag je alles eten! Het is zelfs heel belangrijk dat jij, als je muco hebt, veel eet. Soms tot wel de helft meer dan een gezond iemand! Gelukkig moet je niet van alles een half bord extra eten! Door meer dingen te eten waar veel vetten in zitten, zoals margarine, olie, volle melk en frietjes, krijg je toch binnen wat je nodig hebt.

Dit is niet altijd even leuk, vooral niet als je geen zin hebt om te eten of als je geen honger hebt omdat je je ziek voelt. Goed eten is nochtans erg belangrijk, want hiervan krijg je de nodige energie om te ademen, te bewegen, te spelen, te sporten, ... kortom: voor alles! Omdat het eten niet zo goed verteert, moet jij bij alles wat je eet vervang-enzymen nemen (Creon genoemd). Ook als je iets snoept of drinkt waar vet in zit, zoals chips of melk, moet je die enzymen nemen.

Voor een kind met muco geldt het gezegde: "hoe vettiger, hoe prettiger". Dit wil zeggen: zoveel mogelijk dingen eten waar veel vet en calorieën in zitten. Volle melk, margarine en alles wat klaargemaakt is met olie en boter heeft veel vetten, bijvoorbeeld frietjes, spaghetti bolognaise of platte kassjes van volle melk of met room in. Maar natuurlijk mag je ook groenten en fruit hierbij niet vergeten. Soms lukt het niet zo goed voor jou om zoveel te eten. Dan kan het helpen om speciale drankjes te drinken. Die zitten volgepropt met calorieën. Een handig hulpmiddeltje dus.

Als je toch niet genoeg kan eten en de drankjes ook niet helpen, dan is het soms nodig om 's nachts extra voeding te geven. Die voeding loopt dan via een buisje recht naar de buik. Dit noemt men "sondevoeding". Daarvoor moet de dokter een knopje in je buik zetten. Daar kan je dan een buisje aan vastmaken. Uit een zak loopt dan vloeibare voeding, door het buisje en het knopje, rechtstreeks naar je buik. Meestal gebeurt dit 's nachts. Dus terwijl je slaapt, krijgt je extra voeding.

Je vindt meer info over eten en creon in het boekje 'Schaartjes in je buik'. Wil je het boekje thuis ontvangen, stuur dan een mailtje naar marie@muco.be

             

 

Kan je gewoon naar school?

Als je muco hebt, kan je net als gezonde kinderen naar school gaan.

Lees maar wat Laetithia schrijft over naar school gaan:
"Ik ben graag op school. Ik leer er van alles en ik zie er mijn vriendjes. Wij maakten goede afspraken met de school. Zo mag ik eten en drinken in de klas en naar het toilet gaan of even buiten gaan om mijn slijmen op te hoesten. De juf of de meester kan dan aan de andere kinderen uitleggen waarom ik dat wel mag. Ofwel raap je al je moed samen en geef je zelf een spreekbeurt over muco. Ik deed dit al en mijn klasgenootjes begrijpen mij en mijn ziekte nu veel beter! Als ik dan toch ziek ben, vind ik het heel leuk dat ze alles voor me bijhouden en dat ik eens iemand zie of hoor die me even vertelt wat er in de klas gebeurt.

Zo voel ik me altijd nog thuis in de klas. Naast de school doe ik ook alles wat andere kinderen doen: buiten spelen als 't mooi weer is, tv-kijken, tekstjes schrijven op mijn computer ... en natuurlijk ook de minder leuke dingen zoals huiswerk en afdrogen en opruimen. Ik moet juist wat meer oppassen dat ik bijvoorbeeld mijn enzymen niet vergeet en vroeger opstaan om mijn aërosol of mijn kine te doen. Ik ben vaak lief, soms ondeugend en héééééél soms eens stout, zoals alle kinderen.

Ik probeer mijn behandeling zo goed mogelijk te doen, en meestal lukt me dat wel, maar soms ook niet. Denk nu niet dat ik altijd alles zo perfect doe, ik krijg soms ook eens een zedenpreek, ik denk dat dat er ook bijhoort !"