Mag ik je een vraag stellen?

Heb je nog meer vragen of bekommernissen die door je hoofd spoken? Stel ze dan zeker aan Marie: marie@muco.be. Je krijgt zeker een antwoord!

  1. Mijn ouders kijken me voortdurend op de vingers...
  2. Ik heb genoeg van die ziekte en de dagelijkse behandeling!
  3. Bij wie kan ik mijn ei kwijt?
  4. Ik wil niet dat iedereen weet dat ik medicatie moet innemen...
  5. Ik zou graag contact hebben met andere jongeren met muco.
  6. Mag ik alleen op consultatie gaan?
  7. Hoe oud kunnen mensen met muco gemiddeld worden?
  8. Moeten de meeste mensen met muco nieuwe longen?

Mijn ouders kijken me voordurend op de vingers...

… en ze zeggen me steeds wat ik moet doen en laten.”

Mja, dit is inderdaad vaak wat ouders doen... Maar denk eraan: ze doen dit absoluut niet om je te pesten. Ze willen je enkel helpen en dit is vaak hun manier om te tonen dat je voor hen heel belangrijk bent.

Hoe meer jij hen zal laten zien dat je de zaken zelf in handen neemt en je je verantwoordelijkheid neemt, hoe meer zij je beetje bij beetje los zullen laten, je meer vertrouwen zullen schenken en je dus minder zullen ‘controleren’ en op de vingers kijken.  Kortom: het is een kwestie van wederzijds vertrouwen.

Denk eens voor jezelf na wat je zelf wil doen en waarvoor je je verantwoordelijkheid wil opnemen, zodat je ouders zich daarover niet meer druk hoeven te maken? Maak bijvoorbeeld een lijst van wat er dagelijks of wekelijks moet gebeuren en maak samen met je ouders afspraken wie wat zal doen. Wat kan je volledig alleen en voor welke zaken heb je wel nog hun hulp nodig? Zo is het voor iedereen duidelijk wie welke taak op zich neemt. Welke afspraken jullie kunnen en zullen maken, hangt natuurlijk ook af van je leeftijd, de beschikbaarheid van je ouders, jullie andere dagelijkse activiteiten, enzovoort. Bekijk jullie schema ook af en toe nog eens na om te zien of er zaken veranderd moeten worden in de afspraken die jullie maakten. Want goede afspraken, maken goede vrienden J.

Een voorbeeldje van wat in jullie afsprakenlijst kan staan: ‘je nodige medicatie steeds voldoende in huis hebben’. Jij kan ervoor kiezen dat jij de verantwoordelijkheid neemt om nieuwe voorschriften aan je arts te vragen bij een bezoek aan het mucocentrum en om je ouders te laten weten wanneer een doos medicatie bijna leeg is. Je ouders op hun beurt kunnen dan bijvoorbeeld als taak op zich nemen om naar de apotheek te gaan om nieuwe medicatie bij te kopen voor je. 

Ik heb genoeg van die ziekte en de dagelijkse behandeling!

Dat is meer dan begrijpelijk! Muco laat je jammer genoeg nooit ‘op adem komen’…  Je hebt zeker en vast andere interesses en zin om andere, leukere dingen te doen dan steeds tijd te maken voor je behandeling. En je vraagt je misschien ook wel eens af of al die behandelingen echt wel nodig zijn en of je ze niet gewoon af en toe eens een dagje mag vergeten.

We hadden je uiteraard JA willen antwoorden! Alle onderzoek toont echter aan dat, zelfs wanneer je geen infectie, buikpijn, enzovoort hebt, het toch nodig en belangrijk is om dagelijks je behandeling te doen. Zo hou je jezelf in vorm en wanneer je dan toch ziek wordt, heb je voldoende reserves om hier tegen te vechten.

Denk maar eens wat er gebeurt wanneer je gewoonlijk Creon neemt en je vergeet die een keertje. Je zal al snel de gevolgen voelen: buikpijn, diarree, enzovoort. Maar wanneer je eens je aerosol of ademhalingsoefeningen overslaat, dan voel je dat niet onmiddellijk aan je longen. Toch is ook de behandeling van je longen van cruciaal belang. We zouden niet allemaal zo achter je veren zitten als het niet belangrijk was.

Dus: het is belangrijk om je behandeling zo goed en zo trouw mogelijk op te volgen, maar we vinden het even belangrijk dat je een zo normaal mogelijk leven hebt, met ruimte voor vrije tijd, hobby's, vrienden, feestjes...

En zie je het even allemaal niet meer zitten of heb je er helemaal geen zin meer in? Lucht dan van tijd tot tijd je hart eens! Bij je familie, je vrienden, iemand die je vertrouwt, iemand die de ziekte goed kent en die naar je luistert (zoals bijvoorbeeld de psychologe van het mucocentrum). Het is soms nodig om eens op de rem te staan, je verzuchtingen en bekommernissen kwijt te kunnen, terug te kijken naar de weg die je reeds aflegde... Want dit geeft vaak nieuwe moed en de nodige energie om verder te gaan en verder te vechten tegen je ziekte.

Bij wie kan ik mijn ei kwijt?

Niet alle vragen zijn even gemakkelijk of aan eender wie, te stellen. Sommige vragen durf je niet te stellen uit angst om dom over te komen, omdat je de uitleg misschien al 10 keer kreeg, omdat je het gevoel hebt er mensen mee lastig te vallen,  uit schrik voor het antwoord of omdat de vragen misschien gênant en ongemakkelijk zijn.

Welke vragen spelen door je hoofd? Aan wie zou je ze het liefst willen stellen? En aan wie durf je ze te stellen?

Blijf in ieder geval niet met je ei zitten! Zet je schrik eventjes opzij en stel je vraag aan iemand die je vertrouwt. Informatie die je kan vinden op het internet is niet altijd even nauwkeurig of juist voor jouw persoonlijke situatie en vandaar dus niet altijd even betrouwbaar. Het is daarom belangrijk echt met iemand over je vragen en twijfels te spreken.

In het mucocentrum staan er heel wat mensen voor je klaar die willen luisteren naar je vragen en die je willen helpen om ze te beantwoorden. Ook aan ons kan je steeds je vragen kwijt per mail, telefoon of post. Of we kunnen een afspraak regelen als je dat fijner of gemakkelijker vindt. 

Ik wil niet dat iedereen weet dat ik medicatie moet innemen...

… en me dan een heleboel vragen stelt. Ik heb geen zin om mijn ziekte aan de grote klok te hangen.”

Daar kunnen we inkomen. Maar als je dan geen rustig moment vindt zonder mensen om je heen, dan gebeurt het al eens dat je niet al je medicatie inneemt of kan innemen. En als iemand je dan toch toevallig je medicatie ziet innemen, dan lijkt het nog meer verdacht.

De ervaringen van andere jongeren leren ons dat ze zich beter voelen wanneer ze hun ziekte niet verstoppen. Zien je vrienden dat je medicatie inneemt? Je kan hen gewoon vertellen dat je die medicatie nodig hebt om je eten beter te verteren, zonder in detail te moeten treden. Zo speel je in op hun nieuwsgierigheid of hun ongerustheid over jou.  Wie wel zijn medicatie durft te nemen en zich niets aantrekt van wat andere mensen hierover zeggen of denken, heeft vaak minder problemen. Dan toon je, zonder het expliciet te zeggen: "Het is zo. Punt. En dat is alles." 

Ik zou graag contact hebben met andere jongeren met muco.

Heel logisch, maar zoals je wellicht wel weet, worden ontmoetingen tussen mensen met muco heel sterk afgeraden vanwege het risico op kruisbesmettingen. Dit wil zeggen dat sommige bacteriën overgedragen kunnen worden tussen mensen met muco en deze bacteriën zijn jammer genoeg vaak 'multiresistent'. Ze zijn met andere woorden ongevoelig voor behandelingen.

Gelukkig leven we in de tijd van de sociale media dus contacten via facebook, twitter, of andere sociale netwerken zijn natuurlijk wel mogelijk! 

Mag ik alleen op consultatie gaan?                           

Ja, natuurlijk. Je kan zeker je arts of de andere paramedici zien en spreken zonder de aanwezigheid van je ouders. Zo voel je je misschien meer op je gemak om sommige van je vragen te stellen. Dat is normaal. En je hoeft je hierover niet schuldig te voelen ten aanzien van je ouders. Het is gewoon een teken dat je mee verantwoordelijkheid wilt nemen over je ziekte en de behandeling.

Het is echter wel zo dat, zolang je geen 18 ben, je ouders verantwoordelijk voor je blijven en ze op de hoogte moeten zijn over bepaalde dingen. Ook ga je toch nog regelmatig de hulp van je ouders nodig hebben voor bepaalde zaken en dat is logisch. Dus op het einde van de consultatie kunnen jullie bijvoorbeeld afspreken om nog eens kort samen te zitten en de essentie samen te vatten. Zolang iedereen eerlijk en open blijft, is er geen probleem. Want iedere relatie, ook die tussen kinderen en hun ouders, is gericht op vertrouwen. 

Hoe oud kunnen mensen met muco gemiddeld worden?

Het is heel moeilijk om te zeggen hoe oud iemand met muco gemiddeld zal worden. Een juist antwoord is er zelfs niet op deze vraag. Muco genezen kan jammergenoeg nog steeds niet. Maar je kan wel heel wat problemen voorkomen of verminderen als je elke dag je behandeling goed uitvoert. Het goed uitvoeren van je behandeling is dus zeer belangrijk en zal je helpen om een zo gewoon mogelijk leven te leiden, net als je vrienden en vriendinnen.

De ‘levensverwachting’ van mensen met muco, of dus hoe lang iemand zal leven met muco, is de afgelopen jaren wel zeer veel verbeterd omdat er steeds betere medicatie bestaat voor mensen met muco en omdat jullie in de mucocentra beter opgevolgd worden door gespecialiseerde teams. Heel wat mucopatiënten worden 30,40, 50 jaar. 

Over de hele wereld blijven onderzoekers ondertussen zoeken naar middelen om muco nog beter te behandelen of te genezen.

Moeten de meeste mensen met muco nieuwe longen?

Het is niet zo dat de meeste mensen met muco nieuwe longen krijgen, maar het is wel zo dat dit de laatste mogelijke behandeling is als je longen te ziekn zijn. Je komt pas in aanmerking voor een stel nieuwe longen of een 'transplantatie' als je eigen longen echt té ziek zijn en té kapot zijn, je te weinig zuurstof in kan ademen, je heel veel naar het ziekenhuis moet voor opnames, je veel en snel gewicht verliest...

Door goed voor jezelf te zorgen en dagelijks je therapie te doen, kan je er echter voor zorgen dat je longen niet zo fel en snel achteruit gaan en dat je dus niet gauw op het punt komt dat je nieuwe longen nodig hebt. Hoe langer je die nieuwe longen kan uitstellen, hoe beter.