Nieuwe families

Welkom op onze website! Hier kan je kennis maken met onze vereniging. Jullie zijn een 'nieuwe familie' want jullie zoon of dochter werd onlangs gediagnosticeerd met mucoviscidose, of jullie wensen vandaag, ongeacht de leeftijd van jullie kind, toe te treden tot onze vereniging.

We weten immers uit de ervaringen met andere gezinnen dat het erg belangrijk is om een antwoord te vinden op al de vragen die je je stelt wanneer je de diagnose muco te horen krijgt. Op het internet kan je allerlei dingen lezen. Sommige van deze informatie is correct, maar je vindt er ook weinig betrouwbare, weinig recente en vooral vaak erg 'dramatiserende' informatie. Zonder de waarheid te willen verzachten, willen we jullie zorgvuldig informeren en ondersteunen op basis van actuele en kwalitatieve informatie.

Ons volledige team staat voor jullie klaar om op al jullie vragen, die rechtstreeks of onrechtstreeks met muco te maken hebben, te antwoorden. Aarzel dus zeker niet om contact met ons op te nemen. Klik hier voor onze contactgegevens.

  1. Een onthaalkit voor nieuwe families
  2. Jullie engagement, ons engagement
  3. Ons ontmoeten?
  4. De mucocentra en de mucovereniging
  5. Contact met andere families

Een onthaalkit voor nieuwe families

Wanneer de diagnose valt, duiken er heel wat vragen op!

Daarom sturen we jou via de post een aantal interessante brochures en nuttige informatie toe. Informatie voor jou als ouder, voor eventuele broers en zussen, voor je omgeving,… Informatie over de ziekte, de behandelingen, het dagelijkse leven met muco, het financiële kostenplaatje en vergoedingen,… maar vooral ook de steun die je van de mucovereniging kan verwachten. Alles werd zo toegankelijk mogelijk geschreven en de meeste brochures werden bovendien ook voorzien van leuke illustraties.

Jullie engagement, ons engagement

Aansluiten bij onze vereniging is volledig gratis. We verwachten van jullie geen specifieke engagementen, ook niet financieel. Wij als organisatie zetten ons dagelijks in om jullie een luisterend oor te bieden en van de nodige hulp en ondersteuning te voorzien.

We zullen je op de hoogte houden van alles wat er in de muco-wereld leeft en gebeurt via onze tweemaandelijkse Flash-berichten en ons driemaandelijks Contactblad.

Je bent vrij om beroep op ons te doen, ons te telefoneren of te contacteren via e-mail, ons te ontmoeten, deel te nemen aan de activiteiten die we organiseren,…

Wij willen een dynamische en actieve vereniging zijn die alle relevante expertise tot jullie ter beschikking stelt, maar tegelijkertijd ook dicht bij jullie persoonlijke vragen en bekommernissen aanleunt. 99% van de gezinnen waar iemand mucoviscidose heeft, is lid van onze vereniging.

Ons ontmoeten?

Dat is zeker mogelijk. Onze kantoren zijn gevestigd in Brussel (Oudergem). Wanneer je contact met ons opneemt, dan leggen we samen een afspraak vast. Dit kan zowel in onze kantore, in het mucocentrum of bij jullie thuis.

De mucocentra en de mucovereniging

Onze vereniging werkt nauw samen met de mucoviscidosereferentiecentra. We nemen verschillende complementaire taken op ons. Voor meer informatie over de werking van de mucocentra en de opvolging van patiënten in de centra, klik hier. Voor een lijst van (de contactgegevens van) alle Belgische mucocentra, klik hier.

Contact met andere families

Wil je graag meer dan enkel contact en informatie van ons of het mucocentrum? Wil je graag ervaringen uitwisselen met andere families die met dezelfde diagnose leven? Geef ons dit zeker door en we brengen je graag in contact met iemand in jouw omgeving. 

Onze ervaringen gedurende vele jaren leren ons dat de uitwisseling en solidariteit tussen families iedereen ten goede komt. Maar voel je zeker niet verplicht!

Het is je volste recht om je ervaringen niet te willen delen. Dit respecteren wij natuurlijk ten volle. Bovendien is geen enkele situatie dezelfde. Elke situatie is uniek en de ervaringen van de ene familie zijn lang niet altijd de ervaringen van een andere familie.