Informatie voor studenten

Ben je student en op zoek naar informatie over mucoviscidose?

Dan ben je hier aan het juiste adres!

Eerst en vooral: dank je wel voor jouw interesse in mucoviscidose. Het blijft erg belangrijk om informatie over muco te verspreiden omdat de ziekte nog zo weinig gekend is.

Lees eerst aandachtig deze rubriek door. Heb je na afloop nog vragen, neem dan contact op via educatie@muco.be

Wij raden je aan om:

  • Wetenschappelijke literatuur te raadplegen in de bibliotheken van universiteiten of hogescholen die verband houdt met jouw onderwerp en interesse
  • Alle beschikbare informatie op onze website te lezen (met inbegrip van onze publicaties zoals het Contactblad Muco)
  • Informatie via het internet op te sporen. Mogelijke zoektermen zijn: 'mucoviscidose', 'cystic fibrosis' of 'mucoviscidose' + 'behandeling/school/...'
  • Gespecialiseerde websites over mucoviscidose te consulteren, waaronder: ecorn-cf.eu, www.cf-europe.eu/, www.cfww.org/, www.wikicf.com
  • Het boek 'Mucoviscidose: een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten' te lezen van Prof. Dr. Kris De Boeck, gepubliceerd bij Acco (ISBN 90-334-4278-7)
  • Te kijken in onze lijst of een van onze brochures of publicaties je interesseert en verder helpt
  • Ons lesmateriaal te bestellen
  • Ons klein documentatiecentrum te komen bezoeken hier op de vereniging waar je boeken, artikels, brochures,... kan raadplegen (let wel: niet alle info is even recent!). De informatie kan hier ingekeken of ter plaatse gefotokopieerd worden. De vereniging is elke werkdag open tussen 9u en 17u, maar geef ons voor je wilt langskomen toch graag een seintje (marie@muco.be of 02/663 39 03)

Op zoek naar mensen met mucoviscidose?

Mensen met mucoviscidose worden vaak gevraagd voor deelname aan verschillende wetenschappelijke studies, gaande van onderzoek naar nieuwe medicijnen tot studies over hun levenskwaliteit, enzovoort. Ook als vereniging worden we overstelpt met vragen naar contactgegevens van mensen met mucoviscidose. De gegevens van onze leden zijn vertrouwelijk en wij geven deze dan ook niet door. Wij kunnen dus helaas niet ingaan op vragen naar contacten, met uitzondering van eventuele academische studies of proefschriften.

Je kan eventueel je oproep wel zelf via de sociale media verspreiden.

Op zoek naar professionelen?

(dokters, verpleegsters, kinesitherapeuten, diëtisten, psychologen, maatschappelijk werkers,...)

Je kan altijd rechtstreeks contact opnemen met één van de 7 erkende mucoviscidosecentra, maar net als wij, worden ze overstelpt door vragen en zullen ze bij gebrek aan tijd aanvragen vaak niet of negatief beantwoorden.

Op zoek naar een stageplaats?

Alles hangt af van de exacte inhoud van je stage, maar weet dat er op onze vereniging geen artsen, diëtisten, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers,... werken. Wij zijn het aanspreekpunt voor vele families met mucoviscidose en helpen hen op allerlei wijze, maar slechts weinig families komen naar de vereniging zelf. De vereniging is daarom zelden een plaats die in aanmerking komt als stageplaats omdat ze vaak niet voldoet aan de vereiste criteria.